Le syndrome de l’X fragile vu de l’intérieur

La psychologue pour enfants de l’Association Catalane du Syndrome de l’X Fragile, Laura Ruiz, parle de l’expérience de l’organisation et de ses utilisateurs avec NeuronUP. Elle explique également leur nouvelle ligne de travail axée sur la stimulation cognitive des enfants âgés de 6 à 12 ans atteints du syndrome de l’X fragile.

Qu’est-ce que le syndrome de l’X fragile ?

Le syndrome de l’X fragile (syndrome de l’X fragile) est une maladie génétique familiale liée à l’X causée par une altération de la production d’une protéine appelée FMRP, considérée comme essentielle pour le développement du cerveau.

On estime qu’elle touche 1 garçon sur 4 000 et 1 fille sur 6 000. 1 femme sur 250 est porteuse du syndrome sans manifestation évidente. Bien qu’il s’agisse d’un syndrome minoritaire, c’est la principale cause de diversité fonctionnelle intellectuelle héréditaire.

Caractéristiques du syndrome de l’X fragile

Le SXF entraîne des difficultés allant des troubles de l’apprentissage à la diminution des capacités intellectuelles. Des traits du spectre autistique, ainsi que des caractéristiques du TDAH et de l’impulsivité, apparaissent également.

Le SXF se manifeste différemment chez les garçons et les filles. Chez les filles, les troubles cognitifs sont moindres et les difficultés en mathématiques sont courantes. Cependant, les filles ont tendance à avoir plus d’anxiété sociale.

L’Association Catalane pour le Syndrome de l’X Fragile

L’Associació Catalana del Síndrome X Fràgil a été fondée en 1995 par un groupe de parents dont les enfants ont été diagnostiqués avec le syndrome X-fragile. Aujourd’hui, nous sommes une organisation qui compte plus de 180 membres et qui rassemble des membres de familles et des professionnels autour du SXF. L’un de nos objectifs fondamentaux est d’offrir un soutien et des conseils aux familles qui ont été diagnostiquées.

Notre expérience avec NeuronUP

Fin 2018, nous avons démarré le PAI (Programa de Atención a la Infancia), une nouvelle ligne de travail axée sur la stimulation cognitive des enfants de 6 à 12 ans touchés par le SXF. Pour ce faire, nous travaillons avec la plateforme NeuronUP, qui nous offre une grande variété de matériel interactif via tablette ou ordinateur.

Que faisons-nous avec NeuronUP ?

Dans notre cas, nous avons axé le PEV sur le travail de l’attention en tant qu’objectif principal, car nous avons constaté qu’il s’agissait de la fonction la plus affectée chez nos enfants, en raison de leur grande impulsivité. En outre, nous pensons que l’attention est la base de l’acquisition de nouveaux types de connaissances plus complexes (langage, compréhension, nombres, etc.). Sans attention, l’apprentissage est pratiquement impossible.

Dans ce cadre, nous nous concentrons sur deux types d’attention : l’attention soutenue et l’attention sélective. Nous combinons la plateforme NeuronUP avec deux autres types de matériel : du matériel de manipulation (puzzles, casse-tête, etc.) et des feuilles de travail.

Lorsque nous commençons à travailler avec chaque enfant, nous procédons à une évaluation préliminaire et concevons des objectifs spécifiques pour chacun d’entre eux, en tenant également compte des besoins et des préoccupations de la famille, lors d’un entretien initial.

Que nous a apporté NeuronUP ?

NeuronUP nous permet de travailler confortablement avec la tablette, ainsi que de concevoir des activités personnalisées pour chaque enfant (il nous permet de modifier la difficulté en fonction du nombre d’items, d’incorporer ou non un minuteur, l’autocorrection, etc.) ). Il permet également de programmer des séances et de sauvegarder des exercices avec les noms de chaque utilisateur.

La variété du matériel est une autre variable qui enrichit les sessions, ainsi que le type d’activités qui, étant interactives et incorporant des sons, augmentent la motivation de l’enfant. Après chaque bonne réponse, une coche verte et un son indiquent que la réponse est correcte.

“L’esprit ouvert à une nouvelle idée ne reviendra jamais à sa taille initiale.” 
Albert Einstein.

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