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Toute attente est pleine d’illusion et plus encore lorsqu’il s’agit d’un bébé. Lorsqu’un enfant atteint d’un trouble neurodéveloppemental arrive, cela impacte toute la famille, qu’elle soit parentale ou monoparentale, fonctionnelle ou dysfonctionnelle, de quelque type que ce soit, devant inévitablement traverser un deuil. Si nous analysons la vie quotidienne de la famille, l’idée de ce qu’on attend d’elle se confirme. C’est de former pour la société un citoyen qui contribue au bien-être, au développement et à l’amélioration personnelle de tout le monde. Pour y parvenir, il faut sans aucun doute un réseau de soutien qui aide à atteindre l’objectif de former un sujet compétent et capable de réaliser tout type d’amélioration personnelle et collective en collaborant activement.
L’importance du mode de vie
L’exigence du quotidien nous oblige à adopter des modes de vie qui deviennent destructeurs à petite ou grande échelle, à court, moyen ou long terme, dans des aspects tels que l’alimentation, l’environnement et la relation avec tout notre entourage. La restauration rapide est délicieuse, sa présentation est frappante, et elle est facile à acheter et à consommer, ce qui en fait un favori pour la grande majorité. De nombreuses mères qui travaillent se sentent moins coupables d’autoriser et de promouvoir ce type d’alimentation chez leurs petits, ce qui rend de plus en plus difficile l’arrêt en raison de l’addiction qu’il génère, et si l’un de leurs petits vit avec des particularités sensibles liées au goût et n’acceptent pas autre chose que des « Nuggets » ou du lait (qui semble inoffensif), les parents ou les soignants le nourriront seulement de cela.
Le mode de vie que nous construisons inconsciemment va généralement à l’encontre de la nature, d’abord de l’enfant lui-même, puis de l’environnement qui nous entoure. C’est-à-dire que non seulement nous n’avons pas le temps de le motiver et de lui apprendre à planter une plante et à veiller à ce que la terre soit de qualité ce qui serait une opportunité de connaître le stade de développement par lequel elle passe. Mais nous préférons d’utiliser des engrais telles que des palliatifs pour induire le sommeil, garder l’environnement exempt d’odeurs désagréables ou acheter des bibelots qui les divertissent.
Le besoin d’adaptation et d’un réseau de soutien
L’être humain dispose d’un équipement cérébral équipé d’un kit complet chargé d’effectuer des actions complexes qui fonctionnent avant la naissance. L’environnement familial offre à chaque enfant une myriade de clés sociales qui lui permettent de s’adapter, d’apprendre, de s’identifier et de poursuivre son apprentissage. Les personnes atteintes d’un trouble neurodéveloppemental, en particulier l’autisme, ont un kit qui fonctionne différemment, de sorte que l’environnement doit utiliser certaines ressources pour réaliser ce qui est naturellement attendu.
Les hautes exigences de la société d’aujourd’hui
La lutte pour s’intégrer dans une société très exigeante et changeante avec des normes liquides est sans fin et devient épuisante, laissant à son tour un sentiment de frustration. Cette volatilité ruine l’effort des personnes vivant avec un trouble neurodéveloppemental, mettant leurs familles au bord de l’effondrement.
L’importance du réseau de soutien
D’où la nécessité de générer un réseau de soutien qui offre des informations de base et fiables sur l’importance d’une alimentation adéquate riche en nutriments qui offre des avantages substantiels, des gains lors de l’interaction avec la nature en utilisant les mains pour son soin, sa préservation et sa transformation et, surtout , offrir des espaces et des stratégies qui favorisent la relation d’entraide, c’est-à-dire découvrir ce que la personne qui vit avec un trouble nous enseigne et nous apporte, comme ces moments de paix lorsqu’on est avec elle-même et que, compte tenu des circonstances actuelles, la société normotypique a besoin à un moment donné.
Quiconque vit avec un trouble nous donne ce réseau de soutien naturel sans le demander. Il est seulement là, à notre disposition, car personne n’a dit que notre mode de vie est correct, puisque, s’il l’était, les taux de maladie dus au stress, suicides, alcoolisme, toxicomanie, etc., seraient en baisse.
Dans la société
La société attend de nous que nous soyons compétents en tout. Idée qui forme un cercle vicieux dans les familles, par exemple, le stress quotidien d’une personne qui prend soin de chaque membre de sa famille, veille à son bien-être physique, émotionnel et social, et cesse de se focaliser sur qui est qui, ce qu’il sent et pense naturellement chaque être, laissant place à ce qui devrait être, dire, penser et faire, essayant de continuer jusqu’à atteindre le modèle de citoyen effectif. C’est stressant à cent pour cent, et il ne faut pas oublier que chaque enfant vit à travers les émotions de ses parents.
L’adaptation à l’environnement est importante. Pour ceux qui vivent avec un trouble neurodéveloppemental, il se peut que ce ne soit pas le cas. La famille aspire à être incluse et pour y parvenir, faire partie d’un réseau de soutien l’aidera à gérer les complications que chaque objectif implique.
Difficultés liées au marché du travail
Il semble que la catégorisation soit essentielle au fonctionnement de tout groupe, ainsi les personnes sont classées comme capables et incapables. Certains sont ceux qui déterminent la façon dont le monde doit bouger et les autres le font bouger. C’est pourquoi il est de plus en plus difficile d’intégrer avec succès des personnes de n’importe quelle condition sur le marché du travail, car les opportunités sont liées aux capacités, aux compétences et aux efforts. C’est là que nos rêves de parents deviennent impossibles et que le réseau de soutien doit contenir la démoralisation parentale.
Des ressources pour atteindre les objectifs attendus
Les histoires sociales, les anticipateurs avec pictogrammes, les agendas et les horaires sont des ressources qui facilitent la flexibilité dans la pensée (fonctions exécutives). Ils les amènent à accepter d’essayer d’autres aliments et surtout nutritifs. Il est difficile de « fabriquer » des aliments faits maison pour qu’ils ressemblent à ce que l’on achète au supermarché et qu’ils l’acceptent en raison de la réponse hyper réactive, cependant, cela vaut la peine d’essayer.
Faisons alliance avec la nature, validons le naturel de la nature en utilisant des feuilles de laitue qui induisent le sommeil, (faire peut-être des infusions pour prendre un bain), la lavande, le romarin ou la cannelle sont d’excellents aromatisants et l’eau, une ressource inestimable pour jouer et tour à tour, la meilleure occasion de partager des connaissances.
Quel est le réseau de soutien?
Groupe de personnes partageant le même objectif, avec une organisation flexible, cohérente, durable et disponible, capable de soutenir l’émotivité de chaque membre. C’est une communauté vivante qui connaît les caractéristiques de la condition qui l’unit et partage ses expériences avec l’intention de guider et de collaborer pour améliorer la qualité de vie de ses membres. Parce que cela devrait être le but ultime pour tout le monde.
Les parents dont l’enfant vit avec un trouble se sentent souvent seuls, incompris, jugés, distingués et exclus par la société dominante (neurotypique). La recommandation est de rechercher ce réseau de soutien et, s’il n’existe pas, d’en former un qui apporte force, chaleur, respect et inclusion.
Le bien-être des membres
Le bien-être est absolument subjectif. Pour la personne vivant avec un trouble neurodéveloppemental tel que l’autisme, cela peut signifier prolonger dans le temps la satisfaction générée par l’alignement des jouets, le rangement de ses objets préférés, le visionnage d’un film un nombre de fois, l’odeur de ses cheveux, des gens etc. Le bien-être peut également être lié au fait de manger des chocolats et des aliments qui les dérangent ou de passer la plupart du temps dans leur chambre à lire des bandes dessinées.
Pour les aidants, le bien-être est souvent lié au fait de mener une vie aussi proche de la « normale » en raison de l’incertitude qui accompagne le désir que leur enfant aille bien même lorsqu’il sera parti. Ainsi, ce sont eux qui doivent commencer à tisser les fils pour former ce réseau de soutien suivi de frères et sœurs, cousins ou voisins. Chaque réseau de soutien est chargé de mettre à jour l’information à condition qu’elle soit conforme, de lutter pour ses droits, de l’accompagner dans ses obligations et d’œuvrer pour obtenir des opportunités d’emploi.
Le réseau de soutien comme source de développement et d’amélioration personnelle
Le développement global de tout être humain englobe les aspects émotionnels, physiques, familiaux, sociaux, intellectuels et financiers. Pour les personnes vivant avec un trouble neurodéveloppemental, la dépendance, dans une large mesure, du réseau de soutien dont elles disposent pour réaliser ce développement et, dans une autre mesure, de leurs propres capacités, est évidente.
La famille doit assurer l’autonomie de ses membres dans les aspects susmentionnés afin qu’ils réalisent le développement auquel nous avons tous droit. C’est ainsi que commence tout réseau de soutien.
Les personnes qui ont besoin d’une aide très remarquable, seront-elles capables de réaliser le développement dont nous parlons ? La réponse est oui. Elle nécessite un gigantesque travail collaboratif qui commence à l’intérieur de chaque cellule et s’étend dans sa globalité. Il est possible de visualiser une amélioration personnelle qui génère un impact, à commencer par le réseau de soutien lui-même. Nous ne sommes pas tous appelés à être ingénieurs, architectes ou avocats, mais nous sommes appelés à réussir dans les limites des possibilités de chacun.
Conclusion
Toutes les conditions dans son propre noyau sont exactement les mêmes. Elles apparaissent simplement dans leurs différentes manifestations selon des particularités précises de leur domaine personnel. La fréquence de l’affection, de l’engagement et de l’accompagnement offerts par tout réseau de soutien permet des avancées importantes.
Observez votre enfant, déchiffrez-le, trouvez son talent, pour vous connecter à son être et profiter à tous ceux qui à leur tour sont nourris. Nous apprenons tous de tout le monde. Alimenter de nouveaux projets, accélérer contrôler vos propres instructions personnelles grâce à la pleine conscience.
Alignez-vous plus profondément sur les principes de la nature face au conflit, à l’antagonisme et à la difficulté du commun. Lorsque les choses ne fonctionnent pas, apportez les modifications nécessaires. Trouvez la force, l’endurance et la patience nécessaires pour créer un réseau de soutien lorsque c’est une option.
Les références
Lafuente, A. (coord.). (2020). Comment prendre soin de nous. http://laaventuradeaprender.intef.es/documents/10184/127257/Guia+Autocuidarnos.pdg/9e81972a-589b-451f-b496-599d6d6da015
Bauman, Zygmunt. (2004). La modernité liquide. https://catedraepistemologia.files.wordpress.com/2009/05/modernidad-liquida.pdf
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