La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui est l’une des principales causes d’incapacité non traumatique chez les jeunes adultes. Pour cette raison, elle nécessite des soins divers. L’emploi joue un rôle fondamental, produisant des altérations de la santé et de la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques qui perdent cette activité productive.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
Le Ministère des Solidarités et de la Santé, définit la sclérose en plaques (SEP) comme : une maladie auto-immune du système nerveux central (le cerveau et la moelle épinière). C’est-à-dire que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, gaine protectrice des fibres nerveuses qui joue un rôle important dans la propagation l’influx nerveux du cerveau aux différentes parties du corps.1.
Les signes observés au début de la maladie varient selon l’emplacement des lésions dans le cerveau ou dans la moelle épinière : troubles moteurs, fourmillements, troubles de l’équilibre, troubles visuels ou urinaires… Ils sont souvent transitoires.
Dans 85% des cas, la sclérose en plaques débute par une forme à poussées. L’évolution et l’expression de la maladie sont extrêmement imprévisibles.
Au niveau mondial, il est décrit que la sclérose en plaques montre une relation directe entre la prévalence et l’incidence de la maladie et une répartition géographique spécifique proposée par Kurtzke en 19752, caractérisée par un gradient latitudinal, la prévalence augmentant à mesure qu’elle s’éloigne de l’équateur 3,4.
La sclérose en plaques en chiffres
En ce qui concerne la portée ou l’épidémiologie de la maladie, l’ARSEP (Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques) fournit les chiffres suivants :
- 2 800 000 personnes souffrent de SEP dans le monde.
- 1 000 000 personnes sont atteintes de SEP en Europe.
- 100 000 personnes ont un diagnostic de SEP en France5.
Dans 70% des cas, la maladie débute entre 25 et 35 ans. Néanmoins, il existe des formes pédiatriques (début avant 18 ans) et des formes qui débutent après 50 ans.
Aujourd’hui, en France, la sclérose en plaques c’est 5 000 nouveaux diagnostiqués chaque année. Et parmi les personnes atteintes, 3 sur 4 sont des femmes.
La vie quotidienne des personnes atteintes de sclérose en plaques
Étant donné qu’à l’heure actuelle la SEP n’a pas de traitement curatif, il est essentiel de mettre en œuvre des stratégies visant à prévenir l’évolution et les complications de la maladie, ainsi qu’à faire face et à accepter le diagnostic.
Stigmatisation et concept de soi
L’un des aspects les plus oubliés dans cette population est l’auto-perception de la stigmatisation liée à leur vie quotidienne. La définition de la stigmatisation a considérablement évolué. À partir de la conception classique de la stigmatisation proposée par Goffman, comme un attribut ou une caractéristique exprimant une identité sociale dévalorisée, le concept a été élargi en proposant de concevoir la stigmatisation comme un processus social plutôt que comme un attribut. Ce processus de stigmatisation commence lorsque les groupes dominants d’une société identifient certaines différences humaines et culmine lorsque ces différences déclenchent diverses formes de rejet, d’exclusion et de discrimination7.
Il est intéressant d’établir la relation entre le terme de stigmatisation et celui de concept de soi. Le terme concept de soi, comme la stigmatisation, a également été modifié et a évolué au fil des ans. Traditionnellement, il était compris comme l’ensemble des perceptions qu’une personne entretient sur elle-même à partir de l’évaluation personnelle et des autres, avançant au 21ème siècle vers le concept qu’il a de lui-même en tant qu’être physique, social et spirituel. Kielhofner, pour sa part, reconnaît que la participation à des activités productives joue un rôle important dans la création de l’identité de l’être humain.
Les deux concepts montrent une grande influence sur la vie quotidienne des personnes touchées par la sclérose en plaques. Cette influence est négative et fait que les personnes touchées par la SEP, montrent des problèmes de participation aux activités quotidiennes et par conséquent leur équilibre professionnel est affecté.
L’emploi
Le travail ou l’emploi fait partie de l’être humain et est défini comme une capacité de nature rémunérée qui s’exerce pendant un temps déterminé. La perte d’emploi est souvent l’une des plus grandes préoccupations l’ensemble de la population. Par conséquent, lorsqu’on parle de sclérose en plaques, la perte d’emploi est un événement courant qui affecte négativement la qualité de vie.
Des auteurs comme Kielhofner (l’un des principaux théoriciens influents de l’ergothérapie) soutient que le travail joue un rôle fondamental et essentiel dans la création et le maintien de l’identité de l’être humain.
En revanche, le cadre de travail pour la pratique de l’ergothérapie va plus loin. Dans ce document, le terme «travail» comprend les activités nécessaires pour participer à un emploi rémunéré ou à des activités bénévoles. En outre, il comprend également différents points tels que : les intérêts et les activités de recherche d’emploi, de recherche et d’acquisition d’emploi, de performance professionnelle ou préparation et adaptation à la retraite, entre autres.
Activité de travail dans la vie des personnes atteintes de SP
Comme dans les activités de base de la vie quotidienne, l’activité professionnelle a également acquis une valeur très importante dans la routine quotidienne des personnes atteintes de sclérose en plaques. Elle arrive après le diagnostic, où la fatigue et les problèmes cognitifs qui jouent un rôle fondamental10.
En outre, divers auteurs rapportent que la perte d’emploi est l’une des plus grandes préoccupations des personnes touchées par la SEP11, 12. Le changement de statut, peut générer une diminution de l’estime de soi et une grande frustration. C’est pourquoi il y a aussi des altérations de la santé et de la qualité de vie des personnes après la perte de ladite activité professionnelle. De plus, dans la grande majorité des cas, l’estime de soi est liée aux réalisations professionnelles, subissant une perturbation des objectifs de vie, devant être modifiée ou adaptée.
Auto-perception de la sclérose en plaques : la personne face à ses occupations
Par conséquent, je voudrais vous rapprocher d’une étude que nous avons menée en 2019 et qui sera publiée en juin dans le nouveau numéro du Chilean Journal of Occupational Therapy. Dans cette étude, il a été proposé de connaître la perception de la vie quotidienne de la population atteinte de sclérose en plaques dans la région de La Corogne, d’un point de vue quantitatif et qualitatif. Parmi ses résultats, il convient de souligner la perte du rôle de travailleur dans la vie quotidienne de ces participants.
Lors des entretiens et de l’administration des outils, le travail a été l’un des sujets les plus pertinents, et ce, dans une plus grande mesure que la socialisation ou les loisirs. Effectivement, la grande majorité des personnes concernées ont été contraintes d’abandonner leur emploi en raison de l’impossibilité de travailler, de le réaliser ou de le rendre compatible avec le traitement de rééducation approprié.
Extraits des entretiens avec des personnes atteintes de sclérose en plaques
U5 : «Mon activité professionnelle n’existe plus et c’était quelque chose, disons assez important à la fois quantitativement et qualitativement dans ma vie. (…) Et ça… ça me manque vraiment de travailler «
U10 : «J’étais désemparé et j’avais besoin de me sentir épanoui. Et j’ai demandé à pouvoir travailler à nouveau… J’ai travaillé pendant quinze minutes et ma jambe n’a pas résisté. Donc, depuis, j’ai du arrêter et ça s’est fait ressentir économiquement et par conséquent j’ai dû arrêter de participer à certains loisirs qui me plaisaient «
Ce processus présente différentes étapes, depuis le diagnostic de la maladie, en passant par un processus d’assimilationau moment initial jusqu’à l’issue, vue comme la perte d’emploi. De même, on observe que cela a un impact négatif sur la vie quotidienne de cette population, ce que cela implique pour leur rôle social et leur identité, tous deux étant altérés.
U6 : «La première année, j’étais en arrêt maladie la plupart de l’année, donc je m’attendais à retourner au travail… Eh bien, en janvier je reviens… en mars je reviens… Et quand vous voyez que cela ne va pas arriver et qu’ils vous donnent le handicap de travail, on se dit : mais que se passe-t-il ici ? Ma vie est finie … «
Conséquences :
Le changement de rôle du travailleur peut générer une diminution de l’estime de soi et une grande frustration. C’est pourquoi il y a également des altérations de la santé et de la qualité de vie des utilisateurs après la perte de ladite activité productive. De plus, dans la grande majorité des cas, l‘estime de soi est liée aux réalisations professionnelles, subissant une perturbation des objectifs de vie des utilisateurs, devant être modifiée ou adaptée.
Bibliographie
Site du Ministère des Solidarité et de la santé – la sclérose en plaques – 2021
Kurtzke JF. Une réévaluation de la distribution de la sclérose en plaques: première partie. Acta Neurol Scand. 2009; 51: 110–36
García-Cano B, García-Cano F. Épidémiologie de la sclérose en plaques: revue bibliographique. Hygiène infirmière. 2017; 94: 24–7
Koch-Henriksen N, Sørensen PS. L’évolution du modèle démographique de l’épidémiologie de la sclérose en plaques. Lancet Neurol. 2010; 9: 520–32. doi: 10.1016 / S1474-4422 (10) 70064-8.
MSIF – Atlas on MS 2020
« Le point sur la sclérose en plaques » – sous la direction du Pr Thibault Moreau – édition Edimark 2020
« la Sclérose en Plaques pour répondre aux questions de vos patients » sous la direction du Pr Thibault Moreau – édition Edimark 2012
« Sclérose en Plaques » coordinateurs Pr T. Moreau et R. du Pasquier – édition Doin 2017
Kielhofner G. Modèle d’occupation humaine: théorie et application. Lippincott Williams et Wilkins; 2008.
Kos D, Duportail M, Meirte J, Meeus M, D’hooghe MB, Nagels G, et al. L’efficacité d’une intervention d’ergothérapie d’autogestion sur la performance d’activité chez les personnes souffrant de fatigue liée à la sclérose en plaques: un essai contrôlé randomisé. Int J Rehabil Res.2016; 39: 255–62.
Plus de références sur la sclérose en plaques
Kobelt G, Langdon D, Jönsson L. L’effet de la fatigue auto-évaluée et la déficience cognitive subjective sur la capacité de travail: le cas de la sclérose en plaques. Mult Scler. 2019; 25 (5): 740-749. doi: 10.1177 / 1352458518769837
Maurino, J., Martínez-Ginéz, M. L., García-Domínguez, J. M., Solar, M. D., Carcelén-Gadea, M., Ares-Luque, A.,… Honan, C. A. (2020). Difficultés au travail, qualité de vie liée à la santé et perception de la stigmatisation du point de vue des patients atteints de sclérose en plaques. Mult Scler Relat Disord, 41.
Evangelina V. Cores, Sandra Vanotti, Débora I. Burin, Daniel G. Politis, A. V. (2014). facteurs associés à la situation des patients atteints de SEP. Neurologia.Com Rev Neurol, 58 (4), 175–183.
Vidal, V., et Abal, P. (2021). Alimentation, repos et sommeil: répercussions sur la performance professionnelle des personnes atteintes de sclérose en plaques. Npunto, IV, 165–171.
Vidal, V., et Abal, P. (2021). Alimentation, repos et sommeil: répercussions sur la performance professionnelle des personnes atteintes de sclérose en plaques. Npunto, IV, 165–171.
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