Soraya Vázquez Caro, psychologue à ADEMBI (sclérose en plaques Euskadi) relate dans cet article son expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques.
« Dans notre association, le service de neuropsychologie est offert depuis février 2006 compte tenu du besoin qui existe chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. On estime que le pourcentage de déficience cognitive chez les personnes atteintes de sclérose en plaques est supérieur à 60 %.
Normalement, lorsque les patients commencent, une évaluation neuropsychologique est effectuée. Elle est généralement répétée de temps en temps, à titre de suivi, en cas d’aggravation évidente, ou lors d’une demande d’un rapport pour une procédure. Dans les sessions de neuropsychologie, le programme NeuronUP est largement utilisé pour le traitement de la sclérose en plaques. À la fois dans les activités papier et numériques. Certains patients emportent également des fiches pour travailler chez eux.
Utilité et utilisation de NeuronUP
NeuronUP nous permet de savoir à quand remonte la dernière fois que le patient a fait un exercice ainsi que le type d’exercice. Nous pouvons également sélectionner une fonction cognitive spécifique sur laquelle travailler et comparer les résultats pour donner des feed-backs pertinents aux patients.
Nous utilisons également NeuronUP sur un grand ordinateur tactile. Cela permet aux patients de l’utiliser sans avoir à manipuler la souris, compte tenu des altérations motrices, de la motricité fine, de l’adhérence, des tremblements, etc. Cela facilite la tâche de tous les patients qui ont des déficiences visuelles, grâce à la taille de l’écran, et parce que les instructions sont également proposées en format audio.
Notre expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques
Ci-dessous, la psychologue nous raconte son expérience avec NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques.
Les débuts avec NeuronUP
Nous avons commencé à utiliser la plateforme NeuronUP en septembre 2012, alors qu’elle n’était sur le marché que depuis très peu de temps. De ce fait, sur l’une des photos du site Web, apparaît à côté de moi, un utilisateur qui a commencé à l’utiliser à ce moment-là et qui continue de le faire à l’heure actuelle.
À cette époque, nous nous sommes rencontrés à de nombreuses reprises pour suivre le fonctionnement de la plateforme. Nous partagions les suggestions que nous avions en termes d’amélioration, d’adaptations et les besoins qui sont nés lorsque nous avons commencé à l’appliquer auprès de nos patients.
Étude pour évaluer l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques
Une étude a également été menée avec NeuronUP. Elle a débuté fin 2014 et s’est terminée à la mi-2015. Son titre était « Étude observationnelle pour explorer l’efficacité d’un programme de rééducation cognitive avec support informatique dans la sclérose en plaques, en présentiel ou a distance ». Cette étude visait à évaluer l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques. Les résultats ont été présentés lors de différents congrès, ainsi qu’à la Société Espagnole de Neurologie (SEN), en novembre 2016 et au RIMS, en mai 2017.
Deux groupes d’étude : présentiel et à distance
Dans cette étude, le traitement de la sclérose en plaques a été réalisé avec la plateforme NeuronUP. Deux groupes ont été constitués, l’un en présentiel et l’autre à distance (télé-rééducation). Les deux groupes étaient comparables en termes de fonctions à travailler, d’exercices à réaliser, de durée des séances, de fréquence et de mois de traitement. Ainsi que le suivi effectué, les feed-backs administrés, les évaluations précédentes et ultérieures. Tout comme les premières séances d’explication du projet et de gestion de l’application et la résolution pertinente des doutes ou des éventuelles difficultés qui se sont posés.
Suivi et déroulement
Concernant le suivi et les feed-backs de tous les sujets ayant participé à l’étude, même s’ils n’avaient pas eux-mêmes demandé d’aide, le neuropsychologue les a contactés par téléphone. L’objectif était de leur fournir des feed-backs en guise de motivation ainsi que pour résoudre d’éventuels doutes. Tous les 10 jours environ, un e-mail leur était également envoyé.
Les séances de traitement de la sclérose en plaques duraient 30 minutes chacune et étaient hebdomadaires. Elles se sont déroulées sur une période de 3 mois, auxquels un total de 12 séances ont été ajoutées. Il y avait 46 patients, 24 dans le groupe en présentiel et 22 à domicile. Le neuropsychologue a guidé le programme individuellement.
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Fonctions cognitives travaillées
Les fonctions à travailler étaient :
- Orientation
- Attention (rapidité de traitement, attention soutenue, sélective, alternée et héminégligence)
- Langage (compréhension, répétition, expression, dénomination, vocabulaire, fluidité, discrimination, lecture et écriture)
- Mémoire (sémantique, épisodique et procédurale)
- Praxis vasoconstrictrice et gnostique (schéma visuel et corporel)
- Compétences visuospatiales (relation spatiale, visualisation spatiale)
- Fonctions exécutives (mémoire de travail, flexibilité cognitive, planification, raisonnement, prise de décision)
- Activités de la vie quotidienne.
Il a également été proposé de travailler des fonctions compensatoires, c’est-à-dire non seulement celles qui ont été touchées, mais aussi de compenser certaines qui ont été plus préservées.
Données
L’heure à laquelle le sujet était connecté et la bonne réalisation de la séance a été obtenue à partir de l’application dans le but d’extraire des variables d’efficacité autour du traitement de la sclérose en plaques, et de pouvoir faire une comparaison. Dans les résultats, nous avions les paramètres suivants : les phases terminées, le nombre de tâches réussies et échouées, le temps moyen passé sur chaque tâche et les retours de l’utilisateur. De plus, nous avons obtenu son évaluation de la performance, afin de vérifier s’il concordait avec la performance objective, et ainsi pouvoir vérifier s’il présentait une anosognosie. C’est-à-dire s’il n’avait pas conscience de ses limites et dans ce cas, essayez lui en faire prendre conscience, en leur montrant les résultats réels et leur appréciation subjective.
Objectifs de l’étude
Les objectifs de l’étude étaient d’évaluer la faisabilité du programme. À la fois en personne et à distance, ainsi que son efficacité dans le traitement de la sclérose en plaques. À posteriori, un questionnaire de satisfaction des patients et un questionnaire professionnel ont été administrés.
Résultats
Les résultats ont montré qu’il n’y avait pas de différences statistiquement significatives entre les patients en présentiel et à distance. Les patients ont évalué les activités comme étant très bonnes et les niveaux de difficulté étaient pour eux ajustés à leur déficience cognitive.
Conclusions sur l’efficacité de NeuronUP dans le traitement de la sclérose en plaques
NeuronUP permet d’étendre l’assistance à un plus grand nombre d’utilisateurs. De plus, les deux groupes d’étude l’ont trouvé facile à utiliser. Les principaux bénéfices constatés concernaient la coordination, la concentration, la motivation, la stimulation et la mémoire.
Par conséquent, nous sommes satisfaits de l’outil de traitement de la sclérose en plaques. Nous l’utilisons également dans notre maison de retraite, où les gens ont une plus grande détérioration, à la fois physique et cognitive. »
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