L’ergothérapeute du centre AFA Alcalá, Laura Caballero, explique l’approche des maladies neurodégénératives à travers des ateliers sur la stimulation cognitive et l’ergothérapie à travers NeuronUP.
Introduction
Qui sommes-nous ?
L’Association Alcalá de Henares des familles et des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de Parkinson (AFA Alcalá) est née en 1997. C’est une ressource créée pour et par les proches des patients atteints de la maladie d’Alzheimer afin de se soutenir mutuellement et d’obtenir une meilleure qualité de vie pour le patient et les familles. Nous sommes une ONG régionale et nos partenaires sont pour la plupart des proches de personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative liée à l’âge. Tels que la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et d’autres démences apparentées.
Équipe pluridisciplinaire
Notre équipe est composée de professionnels spécialisés dans divers domaines, tels que :
- Psychologie
- Thérapie occupationnelle
- l’art-thérapie
- musicothérapie
- orthophonie
- Physiothérapie
- Travail social
D’une approche pluridisciplinaire, nous réalisons une approche holistique à la fois de la personne atteinte de la maladie et de son environnement familial et social.
Les maladies neurodégénératives avec lesquelles nous travaillons
Ensuite, nous détaillons de manière concise les différentes pathologies que nous recevons dans notre centre :
Parkinson
Maladie neurodégénérative chronique et progressive caractérisée par des symptômes extrapyramidaux, dus à des dommages irréversibles à la substance noire productrice de dopamine. Les symptômes de la maladie de Parkinson sont :
- Bradykinésie : ralentissement des mouvements volontaires associé à une diminution des mouvements volontaires, avec perte des mouvements automatiques, discours hypophonique, absence de mouvement des bras.
- Tremblement au repos
- Instabilité posturale : perte des réflexes, démarche penchée vers l’avant, augmentation de la base d’appui, troubles de la marche.
- Rigidité.
En plus de ces quatre symptômes fondamentaux pour le diagnostic, il existe des troubles neuropsychiatriques tels que les troubles cognitifs, de l’humeur, du sommeil, les délires et hallucinations, la bradypsychie, les problèmes de mastication, d’élocution et d’apport alimentaire. Et les symptômes végétatifs (constipation, incontinence, transpiration, salivation, entre autres.)
Déclin cognitif
Le déclin cognitif est la perte des fonctions cognitives, en particulier de la mémoire, de l’attention et de la vitesse de traitement de l’information, qui survient avec le vieillissement normal.
Cette détérioration cognitive de notre cerveau dépend à la fois de facteurs physiologiques et environnementaux et est sujette à une grande variabilité interindividuelle.
La différence entre les troubles cognitifs et la démence doit être prise en compte. Lorsqu’une personne n’est pas autonome pour subvenir à ses besoins de base, on parle de démence. Mais une personne peut signaler certaines pertes de mémoire ou d’autres fonctions cognitives, mais continuer à être autonome dans les tâches ordinaires, ce sont des troubles cognitifs légers.
Plusieurs études ont montré que les personnes atteintes de troubles cognitifs légers risquent de développer une démence à l’avenir. La déficience cognitive est classée comme légère, modérée, grave et sévère, à partir de modérée, elle commence à être considérée comme une démence.
Démence
La démence est une pathologie associée à l’âge, à mesure que l’âge de la population augmente, la fréquence de la maladie augmente. La démence n’est pas une maladie spécifique, c’est un terme général qui décrit une grande variété de symptômes liés à la détérioration de la mémoire et d’autres capacités cognitives, suffisamment graves pour interférer avec les activités de la vie quotidienne de la personne.
Il existe plusieurs types de démence, mais seules la maladie d’Alzheimer, la démence à corps de Lewy et la démence frontotemporale seront décrites.
Alzheimer
C’est une maladie neurodégénérative progressive qui se caractérise par une dégénérescence des cellules nerveuses du cerveau et se manifeste par une perte de mémoire. Premièrement, la mémoire à court terme est perdue, et enfin, la mémoire à long terme. Elle se manifeste également par une aphasie, une apraxie et une agnosie, ainsi qu’une désorientation temporelle, spatiale et personnelle et une déficience intellectuelle. Les déficits sont suffisants pour interférer avec la fonction sociale et professionnelle représentant un déclin de la fonction passée.
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Démence à corps de Lewy
Les personnes atteintes de démence à corps de Lewy présentent des lésions protéiques dans les zones associées à la cognition. Elle se manifeste par la démence, une cognition et une vigilance fluctuantes, des hallucinations visuelles qui apparaissent tôt dans la maladie et sont très structurées, des signes moteurs de parkinsonisme, de la rigidité, de la lenteur des mouvements, et dans une moindre mesure des tremblements.
Démence frontotemporale
Maladie évolutive caractérisée par des troubles du comportement et des changements de langage importants. Par exemple, aphasie primaire, difficulté à nommer, etc. Elle se caractérise également par une série de signes physiques tels que : incontinence, rigidité, akinésie, tremblements, réflexes frontaux (gabellaire, succion, durée mentale) et des déficits comportementaux, sociaux, de jugement et de langage disproportionnés dus au défaut de mémoire.
Protocole d’inclusion : Comment se déroule l’approche des maladies neurodégénératives au centre ?
Évaluation interdisciplinaire
La porte d’entrée de notre association se fait par le service d’assistance sociale, où les besoins les plus urgents sont évalués à travers un entretien guidé. Ce premier contact nous aide à confirmer si nous sommes la bonne ressource ou si malheureusement, nous devons agir comme intermédiaires et orienter la personne vers d’autres aides ou institutions.
La prochaine étape vers l’inclusion d’ateliers est l’évaluation par l’équipe pluridisciplinaire. Le bilan global, tant au niveau fonctionnel, cognitif que physique, nous donne une idée approximative de l’état de la maladie, ainsi que du retentissement qu’elle engendre dans son environnement immédiat.
Proposition d’intervention et d’orientation familiale
Chaque professionnel de l’équipe présente les résultats de ladite évaluation lors d’une réunion hebdomadaire. Toutes ces informations nous aident à proposer le plan d’intervention le plus adapté aux besoins, tout est pris en compte : histoire de vie, personnalité et goûts, réseau de soutien familial, revenu économique, niveau de scolarité, activités significatives et temps consacré aux loisirs.
Dans une orientation familiale, le psychologue du centre parle de la maladie et de son évolution, de la gestion des éventuels changements de comportement, des doutes qui peuvent surgir et leur propose enfin la proposition conçue pour leur proche.
Inclusion dans les ateliers : stimulation cognitive et ergothérapie dans l’approche des maladies neurodégénératives avec NeuronUP
Une fois la proposition acceptée par la famille, le patient rejoint un groupe de stimulation avec une déficience cognitive similaire. C’est dans ces ateliers que nous travaillons sur différents domaines cognitifs touchés, à partir de différentes approches et ressources.
Des plus conventionnels et fonctionnels pour eux comme le crayon et le papier à l’application de nouvelles technologies et ressources comme la tablette et NeuronUP.
Nous recourons également à d’autres thérapies non pharmacologiques telles que les thérapies expressives. Notamment la musicothérapie, la dramathérapie et l’art-thérapie, intégrées au quotidien de l’association.
Que fait-on dans l’approche des maladies neurodégénératives avec NeuronUP ?
Activités de la vie quotidienne
En tant qu’ergothérapeutes travaillant hors du domicile, il nous a toujours été très difficile de pouvoir reproduire en salle de thérapie ces activités de la vie quotidienne et leur approche thérapeutique afin de rééduquer l’usager dans les compétences perdues. C’est grâce à NeuronUP que nous avons réussi à créer un environnement virtuel dans lequel reproduire des activités telles que s’habiller, nettoyer, ranger la cuisine, recycler, enchaîner les étapes, etc.
Affectation sévère
Lorsque le niveau de détérioration et de perte de capacités est très avancé, les moyens conventionnels ne suffisent pas. Les thérapeutes ont recours à différentes ressources plus sensorielles pour atteindre un niveau de stimulation optimal pour la personne. Dans cet aspect, NeuronUP nous fournit des ressources sonores et visuelles (mouvement, couleur, forme, basse vitesse) adaptées aux faibles capacités résiduelles.
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Faible niveau d’alphabétisation
Bien que la stimulation se fasse en groupe, les caractéristiques personnelles antérieures telles que le niveau de scolarité sont prises en compte. Dans les cas où la personne est analphabète ou a fréquenté l’école pendant quelques années, NeuronUP devient une ressource très précieuse pour pouvoir adapter la stimulation au maximum.
L’utilisation de l’application nous permet de favoriser l’autonomie de la personne lors de l’exécution de l’exercice, ainsi que d’encourager une attention individualisée.
Le support visuel (au moyen de pictogrammes et de différentes images) et sonore (chaque exercice est expliqué verbalement) dans la plupart des exercices rend son utilisation intuitive.
Contrôle des impulsions
C’est peut-être l’un des domaines sur lesquels nous avons le plus concentré notre attention ces dernières années. Nous observons l’évolution des maladies et comment la symptomatologie évolue, recevant actuellement de nombreuses personnes diagnostiquées où ce manque de contrôle des impulsions rend leur quotidien difficile.
La dynamique même des exercices permet de travailler simultanément sur les zones concernées ainsi que sur les différentes altérations comportementales associées, telles que l’inhibition, la cognition sociale, etc.
Conclusion
Pour conclure, on peut dire que les thérapeutes qui réalisent les ateliers de stimulation cognitive au centre d’approche des maladies neurodégénératives ont trouvé en NeuronUP une ressource fondamentale qui nous fait gagner du temps. En plus d’avoir un large éventail de ressources et d’atteindre plus de profils de patients.
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