Le monde merveilleux de la neurodiversité

La neuropsychologue Diana Carolina Gomez Blanco nous rapproche dans cet article du concept de neurodiversité.

Ces dernières années, un concept est apparu dans les sphères des associations d’autisme et autres neurodivergences, modifiant le paradigme habituel de compréhension du handicap, ainsi que des soi-disant troubles du neurodéveloppement et psychiatriques. Ce concept remet en question l’existence même de ce que nous appelons un cerveau “normal”.

À cet égard, l’être humain a développé des standards et des mesures exactes. Par exemple, dans le sous-sol du Bureau International des Poids et Mesures (BIPM) à Sèvres (France), se trouve cette pièce de métal qui représente la norme mondiale pour le kilogramme, avec laquelle toutes les mesures de kilo sont calibrées et pesées, sous haute surveillance.

En revanche, il n’existe pas de standard similaire pour le cerveau humain. Pour le moment, aucun musée ne conserve un organe utilisé comme référence pour mesurer ce qui est normal ou anormal, bien que tout au long des années des tentatives aient été faites pour standardiser le comportement humain et sa cognition : des modèles indiquant que le poids du cerveau équivalait au niveau d’intelligence, la popularisation des tests de QI pour le classifier, ou encore la proposition de classifications psychiatriques pour les comportements déviant des attentes standards.

Cependant, aujourd’hui, grâce aux avancées des études en neurosciences, il a été compris que définir ce qui est normal ou anormal n’est pas aussi simple. Est-il possible que ce que nous appelons des troubles ne le soit pas réellement ? (Armstrong, 2015, p. 1-4).

Qu’est-ce que la neurodiversité – Concept de neurodiversité

La neurodiversité a été décrite pour la première fois en 1998 par la sociologue et activiste Judy Singer, qui l’a conçue comme un synonyme de biodiversité neurologique. On estime qu’entre 15 % et 20 % de la population a un développement neurologique différent, et sont appelés neurodivergents, tandis que ceux qui suivent le développement attendu sont appelés neurotypiques (Fundaciò factor humà, 2020, p. 2). Les neurotypiques et neurodivergents constituent ensemble la neurodiversité du cerveau humain.

Parmi les neurodivergents, on trouve des personnes avec des diagnostics tels que le TDAH, le TSA, la dyslexie ou les troubles anxieux, des troubles qui sont parfois préférés sous l’appellation de conditions. Ainsi, le TSA (Trouble du Spectre de l’Autisme) est considéré comme CSA (Condition du Spectre de l’Autisme), bien que ces modifications n’aient pas encore été réalisées dans les manuels diagnostiques actuels.

L’origine de la neurodiversité

La neurodiversité repose sur le fait que deux grands processus se produisent lors de la formation du cerveau humain : celui qui établit le développement de base de la conduite humaine essentielle et celui qui marque le développement personnel de qualités, capacités et intelligences multiples.

Les gènes, en interaction avec l’ensemble du matériel chromosomique qui les accompagne, initient, dirigent et régulent la création du cerveau, avec tous les processus qui marquent son développement durant la période natale et postnatale. Cependant, il convient de se demander combien de neurones naissent chez un individu spécifique et combien sont capables d’exercer correctement leur rôle.

C’est ici qu’il a été découvert que les réseaux neuronaux sont sensibles à des aspects tels que l’alimentation, les soins et bien d’autres facteurs, sans que cela représente des pathologies, mais bien des différences dans la fonctionnalité, qui marquent la diversité cérébrale. Malgré le fait que nous ayons tous un cerveau humain, nos différences individuelles sont ce qui caractérise la neurodiversité.

Il est essentiel de clarifier les concepts clés liés à la neurodiversité et leur usage adéquat. La neurodiversité n’est pas une perspective, une approche, une croyance ou une idéologie politique. Au contraire, la neurodiversité est un fait biologique : elle représente la diversité des cerveaux et des esprits humains, la variation infinie du fonctionnement neurocognitif chez l’espèce humaine.

Ce n’est pas une caractéristique d’une seule personne, mais d’un groupe. Lorsqu’une personne diverge du standard dominant ou « normal » du fonctionnement neurocognitif dans une société, elle n’a pas de neurodiversité, elle est neurodivergente, et cela doit être différencié du paradigme ou du mouvement de la neurodiversité.

La neurodiversité se présente comme une alternative au concept de handicap. Selon Thomas Armstrong :

« Ma propre définition du terme inclut une analyse de ce qui a longtemps été considéré comme des troubles mentaux d’origine neurologique, mais qui pourrait représenter des formes alternatives des différences humaines naturelles” (Armstrong, 2010 : p. 21).

Huit principes fondamentaux de la neurodiversité

Ainsi, parmi les postulats de la neurodiversité, 8 principes de base ont été proposés (Lopera Murcia, 2015, p.252) :

• Le cerveau humain fonctionne davantage comme un écosystème que comme une machine.

• Les êtres humains et les cerveaux humains existent le long de spectres continus de compétences. Autrement dit, il existe des différences subtiles dans les domaines cognitifs, allant d’une grande capacité de mémorisation à des déficits sévères.

• La compétence humaine est définie par les valeurs de la culture à laquelle on appartient.

• Être considéré comme handicapé ou doué dépend en grande partie de l’endroit et du moment de ta naissance.

• Le succès dans la vie repose sur l’adaptation du cerveau aux besoins de l’environnement.

• Le succès dans la vie dépend également de la modification de ton environnement pour l’adapter aux besoins de ton cerveau unique (niches).

• La construction d’une niche comprend des choix de carrière et de mode de vie, des technologies d’assistance, des ressources humaines et d’autres stratégies d’amélioration de la vie adaptées aux besoins spécifiques de la personne neurodiverse.

• La construction de niches positives modifie directement le cerveau, ce qui renforce sa capacité à s’adapter à l’environnement.

Neurodiversité fonctionnelle

Certains principes de la neurodiversité sont présentés de manière intéressante. Ce qui est considéré comme un trouble peut être évalué sous un autre angle. Armstrong (2010, p. 37-43) explique dans son livre Le pouvoir de la neurodiversité comment les soi-disant « troubles » apportent également des avantages, des forces et des compétences qui, dans un environnement approprié, peuvent être développés et renforcés de différentes manières.

Par exemple, dans le cas du diagnostic du TDAH (l’un des troubles du neurodéveloppement les plus étudiés et détectés), l’un des critères stipule qu’il doit générer une dysfonction sociale, éducative ou familiale. Cependant, pourquoi ne pas considérer la joie d’un cerveau hyperactif sous un autre angle ?

Des études sur des enfants diagnostiqués avec un TDAH montrent qu’ils suivent des schémas de croissance normaux, mais qu’ils prennent du retard par rapport aux autres enfants d’environ 3 ans, ce qui se manifeste principalement dans les domaines de l’intégration sensorimotrice, de la planification, de la résolution de problèmes et de l’inhibition.

D’autres études suggèrent qu’ils ressemblent davantage à des fleurs en croissance qu’à des cerveaux défectueux. Ainsi, de nombreux enfants atteints de TDAH ont tendance à adopter un comportement plus enfantin ou immature, nécessitant plus de temps pour atteindre la maturité. Et bien que l’immaturité soit socialement perçue comme quelque chose de négatif, est-ce vraiment le cas ?

Ce même auteur explique que la biologie utilise un terme appelé « néoténie« , qui signifie rester jeune et fait référence à la préservation de qualités ou de comportements infantiles à des stades ultérieurs. Presque tout le monde connaît cette photo d’Albert Einstein tirant la langue, l’une des nombreuses anecdotes qui révèlent sa nature enfantine. S’il était né à notre époque, il aurait probablement reçu un diagnostic de TDAH inattentif. Mais lui-même a écrit ceci :

« Parfois, je me demande comment il est possible que ce soit moi qui ai développé la théorie de la relativité. Je pense que la raison en est qu’un adulte normal ne pense jamais aux problèmes de l’espace et du temps. Ce sont des choses auxquelles je pensais quand j’étais enfant. Mais mon développement intellectuel a été retardé et, en conséquence, j’ai commencé à m’interroger sur l’espace et le temps une fois adulte. »
— Albert Einstein

Ne serait-il pas possible que nombre de grands penseurs et inventeurs aient été des enfants piégés dans des corps d’adultes ?

Le cerveau hyperactif associé au TDAH présente également d’autres dons. Un individu présentant une hyperactivité accrue (activité motrice) est plus efficace pour chercher de la nourriture, un abri et accomplir d’autres tâches de survie ; la capacité à changer facilement de centre d’attention (distraction) permet de rester vigilant face aux menaces potentielles ; et la capacité à réagir rapidement à ses instincts (impulsivité) est cruciale pour agir dans des situations nécessitant une action rapide. C’est pourquoi le TDAH a été surnommé celui des chasseurs dans un monde d’agriculteurs. Alors que ces derniers ont besoin de patience, de planification et de projection dans l’avenir, les chasseurs sont constamment en mouvement à la recherche de nourriture et de refuge, tout en étant à l’écoute de leurs instincts.

Les personnes diagnostiquées avec un TDAH sont créatives en raison de leur impulsivité. De la même manière que l’on valorise la créativité chez un artiste, les hyperactifs pourraient bien représenter la vitalité de l’artiste ou de l’inventeur qui tente des centaines de plans sans abandonner, jusqu’à atteindre son objectif. L’un de leurs principaux inconvénients est que, bien qu’on suppose qu’ils aient un déficit d’attention, en réalité, ils sont excellents pour prêter attention à ce à quoi ils ne sont pas censés prêter attention.

Être une personne atteinte de trouble de déficit de l’attention signifie voir des choses que les autres ne voient pas. Là où les autres voient une pomme, un fruit, ils en voient la couleur, la forme, le champ, les marques des doigts… Ils ont une grande capacité à se concentrer sur ce qui les intéresse (hyperfocus), ce qui leur permet de passer des heures à jouer aux Lego, à des jeux vidéo ou à danser, complètement absorbés. Et cette capacité est essentielle, par exemple, pour un chirurgien qui doit passer 12 heures en salle d’opération sans se fatiguer ni se distraire.

On pourrait encore écrire des pages et des pages pour parler du côté positif du TDAH, sans pouvoir tout couvrir. Il en va de même pour d’autres « troubles » et « handicaps », où les avantages, forces et capacités pourraient être énumérés. Cependant, il suffit de créer un environnement adéquat ou un « niche » où, au lieu de les forcer à agir comme des neurotypiques, leurs caractéristiques uniques peuvent être valorisées.

Un autre exemple clair de la manière dont la création de niches permet de transformer ce qui est considéré comme un handicap en opportunité est le recrutement de personnes ayant une condition du spectre autistique pour des tâches de programmation. Comme le rapporte Natalia Prevost dans un article journalistique, ce secteur est en pleine croissance.

Dans une interview avec Sistach, elle fait référence à un « créneau de marché très demandé – le ‘test de logiciels’ – que personne ne veut faire, mais que ces personnes adorent et font très bien ». Elle ajoute qu’il est important de cesser de parler des personnes avec des TSA en termes de leurs difficultés, et de valoriser ces compétences spéciales qui les font briller.

Ces personnes sont parfaitement adaptées à ce type de tâches, car elles possèdent « une véritable passion pour les détails, une grande capacité de concentration, la ténacité pour accomplir des tâches systématiques et répétitives, la capacité à établir des schémas là où d’autres ne voient que du chaos, une grande mémoire et compétence visuelle ou une forte intolérance à l’erreur » (Prevost, 2018).

Conclusion

Ce changement de perspective des dernières années a modifié la manière dont on considère le handicap, les troubles mentaux, ainsi que la façon d’intervenir et les modèles thérapeutiques, de plus en plus centrés sur la personne et sa famille. Bien qu’il reste un long chemin à parcourir pour changer les préjugés que la société a envers toutes les personnes neurodivergentes, il est important de reconnaître que nous sommes tous neurodivers parce que, bien que nous appartenions à la même espèce, aucun cerveau n’est identique.

Bibliographie

• Armstrong, T. (2015). El mito del cerebro normal: abrazando la neurodiversiddad. Etica de la AMA, 17(4), 348-352.
• Fundaciò factor humà. (2020). Neurodiversidad. Unidad de Conocimiento, 1. https://motivacio.org/attachments/article/15536/neurodiversidad-cast.pdf
• Lopera Murcia, Á. M. (2015). El poder de la neurodiversidad. Las extraordinarias capacidades que se ocultan tras el autismo, la hiperactividad, la dislexia y otras diferencias cerebrales. Revista Española de Discapacidad, 5(1), 251 – 254. Dialnet. https://dialnet.unirioja.es/descarga/articulo/6023247.pdf
• Prevost, N. L. (2018, July 4). De autistas a especialistas detectando errores en sistemas informáticos. El Confidencial. https://www.elconfidencial.com/sociedad/2018-07-04/autista-tea-trabajo-desempleo-detectar-errores-bra_1584189/