L’invisibilité de l’autisme chez les filles, les adolescentes et les femmes

Dans cet article, la psychologue généraliste et neuropsychologue clinique Raquel Hernández Becerra expose le problème auquel sont confrontées les filles diagnostiquées avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) de niveau 1. 

Tout au long de ma carrière professionnelle, j’ai observé à quel point il est difficile pour de nombreux professionnels en psychologie de parvenir à un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) lorsque l’enfant présente un niveau 1 d’autisme. Mais si en plus c’est une fille qui présente une symptomatologie autistique de niveau 1, l’invisibilité est presque totale si vous n’êtes pas un expert dans le domaine. Par conséquent, les familles de ces filles entreprennent des périples interminables avec différents professionnels de la santé, avec des diagnostics erronés ou simplement avec une réponse disant « il ne se passe rien ».

Symptomatologie autistique chez les femmes

Lorsque nous parlons d’autisme, nous avons généralement en tête l’image d’un garçon plutôt que celle d’une fille, car il y a une majorité de garçons diagnostiqués avec l’autisme par rapport aux filles, étant donné que les symptômes autistiques sont bien plus évidents chez les garçons que chez les filles. Lorsque nous parlons de symptômes autistiques, il faut prendre en compte les difficultés dans les compétences sociales, la communication, les intérêts restreints et/ou les mouvements répétitifs ou stéréotypés. Différentes études ont clairement démontré les différences existantes dans la symptomatologie autistique, dans le niveau 1, entre les femmes et les hommes.

Compétences sociales

Les filles et les femmes atteintes d’autisme sont plus capables d’utiliser les gestes sociaux et le sourire social, et elles sont plus efficaces pour établir des relations sociales avec leurs pairs si on les compare aux garçons atteints du TSA, car les sujets d’intérêt et les jeux des filles avec l’autisme sont similaires à ceux des filles au développement typique. Ce mimétisme social a pour conséquence que leur trouble est bien plus invisible en comparaison avec le comportement social des garçons autistes, dont le jeu est plus solitaire, répétitif et particulier que celui de leurs pairs masculins au développement typique.

De même, certaines études ont observé que l’empathie et la compréhension des relations amicales chez les filles atteintes d’autisme sont déficientes par rapport aux filles au développement typique, bien que cela se rapproche de celles des garçons au développement typique. En fait, il a été documenté que les filles et les adolescentes atteintes d’autisme maintiennent une plus grande motivation sociale et une plus grande intimité dans leurs relations sociales que les garçons atteints d’autisme.

Communication

Il a été démontré que les filles, les adolescentes et les femmes atteintes d’autisme sont similaires à leurs pairs féminines au développement typique en ce qui concerne l’acquisition du vocabulaire expressif et réceptif. Il existe également des similitudes entre elles dans l’expression des émotions.

Cependant, des lacunes ont été observées dans la pragmatique et la sémantique du langage, ce qui les amène à échouer dans des situations sociales où le message communicatif est important, c’est-à-dire l’utilisation des pauses, la sélection des mots, les métaphores, les expressions idiomatiques… Par conséquent, les femmes atteintes d’autisme, en recherchant des stratégies de communication leur permettant de compenser leurs lacunes, utilisent l’imitation et l’absence de réponse, ce qui entraîne des malentendus chez les destinataires du message et, par conséquent, débouche sur une interaction sociale négative.

Des preuves montrent également que les femmes atteintes d’autisme peuvent décrire plus souvent et de manière plus précise les processus internes liés aux sensations physiologiques à travers le langage que les hommes atteints d’autisme.

Intérêts restreints et/ou mouvements répétés ou stéréotypés

Dans la majorité des cas, les filles atteintes d’autisme ont des intérêts qui sont plus acceptés par la société, car ils sont plus courants chez leurs pairs féminines. Il s’agit, par exemple, de la mode, des célébrités ou du sport.

Quoi qu’il en soit, certaines études ont révélé que les intérêts les plus courants chez les femmes atteintes d’autisme appartiennent à deux catégories : la télévision (films, séries, vidéos YouTube…) et la psychologie (jeux de rôles, imagination, relations…).

Cependant, à l’adolescence, les intérêts se diversifient généralement dans un développement typique, ce qui n’est pas le cas chez les adolescentes atteintes d’autisme. La différence réside dans le fait que ces dernières ont tendance à rester focalisées sur le même intérêt et ont des difficultés à s’ouvrir à de nouveaux centres d’intérêt, ce qui conduit à les considérer comme infantiles et entraîne un échec social.

Cela dit, différentes études ont montré que les filles et les adolescentes atteintes d’autisme présentent en majorité moins d’intérêts restreints et de mouvements répétés que les garçons atteints d’autisme, ce qui conduit à un diagnostic moindre d’autisme chez les femmes.

Une autre différence a également été observée par rapport aux garçons atteints d’autisme. Alors que les filles atteintes du TSA montrent des intérêts restreints liés principalement aux animaux ou aux personnes, les garçons se concentrent principalement sur des objets tels que des véhicules.

Comorbidité chez les filles et les adolescentes avec l’autisme

Il existe une grande variété d’études qui montrent que, bien que les femmes autistes présentent généralement moins de comorbidité que les hommes autistes, lorsque cette comorbidité est présente, il s’agit souvent de troubles internalisés tels que la dépression, l’anxiété, les problèmes de sommeil ou les symptômes somatiques. Cependant, les hommes ont généralement des comportements externalisants, donc on observe souvent une comorbidité avec le trouble du déficit de l’attention et de l’hyperactivité (TDAH) ou des problèmes de comportement.

Sur quoi devons-nous nous concentrer pour détecter les signes d’un possible TSA chez les femmes ?

Il existe deux types de profils que nous devons observer:

1. Externalisants: Ils semblent sociables car ils parlent souvent sans arrêt et sont entourés de personnes. Cependant, si vous observez la qualité de l’interaction sociale, vous pourrez constater les lacunes pragmatiques et sémantiques.
2. Internalisants: Filles plus silencieuses, timides, dont les intérêts se concentrent principalement sur des activités individualistes telles que la peinture ou la lecture, par exemple. Ce type de profil est souvent confondu avec un trouble de l’attention.

Nous pouvons également observer les symptômes suivants aux différentes étapes du développement:

1. Étape préscolaire et scolaire:

• Jeu symbolique : Elles peuvent jouer avec des figurines et des poupées, mais si vous observez leur jeu, vous remarquerez qu’il est peu imaginatif et créatif, tendant plutôt à la répétition.
• Compagnes « guide » : Les filles autistes cherchent généralement des filles qui les aident à comprendre les différentes situations sociales, devenant ainsi leur modèle comportemental à imiter.
• Inflexibilité : Elles peuvent avoir un grand intérêt pour les fournitures scolaires, en prenant grand soin d’elles et en empêchant leurs camarades de les utiliser. Elles peuvent même avoir une crise si elles perdent une gomme ou un taille-crayon.
• Intérêts restreints ou répétitifs : On peut les observer dans des activités telles que le dessin, la collection d’objets (peluches, poupées, élastiques pour les cheveux…). La différence entre ces activités et celles de leurs pairs au développement typique réside dans l’intensité avec laquelle elles les pratiquent.

2. Adolescence et jeunesse : Elles peuvent présenter un comportement perfectionniste et davantage de difficultés sociales, car la complexité des messages sociaux et l’importance de la pragmatique à cet âge les submergent et leur rendent plus difficile de se fondre avec leurs pairs. C’est à ce stade qu’apparaissent des comportements d’automutilation légers (tirer les cheveux, se mordre les lèvres…) ou des symptômes de dépression, d’anxiété ou de problèmes de sommeil, car elles ont du mal à s’intégrer avec les autres et se sentent bloquées faute d’outils pour gérer tout cela.

Détection précoce

Vu tout cela, il est primordial d’accroître les connaissances sur le profil autistique chez les filles, les adolescentes et les femmes, car cela permet de détecter précocement le trouble afin de leur fournir les outils sociaux et de communication le plus tôt possible.

Dans mon expérience professionnelle, dans la plupart des cas où j’ai posé un diagnostic tardif à l’adolescence et où j’ai pu intervenir, les adolescentes se sentent soulagées d’apprendre qu’elles présentent un TSA, car elles peuvent enfin se comprendre, détecter leurs déficits et agir sur eux.

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