La vie en soi est un défi, vivre avec l’autisme augmente ce défi. Le contexte, pour les personnes qui vivent avec l’autisme, peut fonctionner comme une barrière ou un pont face au quotidien.
Vivre avec une personne autiste
La famille et les aidants jouent un rôle crucial dans la vie de la personne autiste.
Parents, frères et sœurs et tuteurs
Chaque personne, a besoin d’amour et de respect pour mieux comprendre le monde, être alertée et consciente. Comprendre le monde n’est pas facile. Essayer de comprendre la vérité selon « quelqu’un » est compliqué, nous avons besoin d’aide pour comprendre une idée et plus quand elle est étrangère aux pensées habituelles. Vivre avec l’autisme a une double tâche. Mais transformer la pensée et abandonner les fausses croyances prend du temps. Cependant, pour le bien de tous, rendre la pensée plus flexible peut nous aider à améliorer la vie d’une personne autiste. Cette capacité apparaît généralement dans l’enfance, cependant, à l’âge adulte, il est nécessaire de la renforcer pour ne plus s’attendre à ce qu’une personne autiste doive se « réadapter » et qu’il soit possible de respecter la norme.
La dynamique de chaque famille est unique, comme les empreintes digitales.
Parents
Les parents qui vivent au quotidien avec l’autisme reconnaissent en l’individu sa personnalité, ses désirs et ses besoins comme en tout autre, ils lui permettent de prendre des décisions dès le plus jeune âge sur des questions de base, selon leurs capacités. Comme prendre les fruits que papa ou maman leur propose, en choisissant la chemise à porter, de jouer avec de l’eau ou avec un ballon, car cela contribue à former leur caractère. C’est une marque de respect pour la vie avec l’autisme.
Les frères et soeurs
Lorsque les frères et sœurs sont plus âgés que celui vivant avec l’autisme, il semble qu’ils trouvent l’occasion de se sentir soulagés de la vigilance parentale, puisque toute l’attention est dirigée vers l’enfant. Lorsqu’ils sont plus jeunes, ils se sentent souvent abandonnés émotionnellement. Les parents doivent trouver un équilibre dans la prise en charge de tous les membres de la famille. Pour les personnes autistes, la présence de la fratrie, dans le meilleur des cas, est une grande force, car le lien qui les unit leur offre des expériences uniques de fraternité, de respect, de diversité et d’apprentissage qui sont valorisées dans la durée.
Aides soignants
Les aides soignants des personnes autistes, connaissent bien la vie avec l’autisme. Nous parlons souvent de particularités dans cinq domaines de développement, de déficiences dans la théorie de l’esprit, la cohérence centrale et les fonctions exécutives. Tout cela représente un véritable défi pour réaliser ce qui a été proposé quel que soit le niveau d’aide dont la personne a besoin.
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La personne vivant avec l’autisme
Il peut être difficile pour quiconque de comprendre les bonnes intentions des parents. Bien que l’intérêt primordial englobe l’adaptation, la santé, l’éducation, le bien-être, l’inclusion, etc., il ne peut pas être atteint en premier. L’esprit des personnes autistes se caractérise par une inflexibilité, des intérêts profonds, des particularités sensorielles, sociales, de communication et comportementales, ayant toujours besoin de vivre des situations pleines d’opportunités de participation. Comme on le voit, la vie avec l’autisme demande une attention constante, qui peut être prolongée dans le temps car les comportements sociaux n’existent pas de la même manière pour toujours, ils changent tout le temps en fonction du contexte.
Le bien-être est un terme large, qui n’est pas difficile à atteindre si nous nous appuyons sur des ressources visuelles telles que des agendas, des calendriers et tout ce qui structure l’environnement et fonctionne comme un prédicteur de ce qui va se passer, puisqu’une partie de notre cerveau maintient la tranquillité d’esprit en se sentant en sécurité. Avec ces soutiens, la vie avec l’autisme se vit avec moins d’angoisse en sachant à l’avance que la routine de rendre visite à grand-mère comme tous les vendredis a changé en raison de la pluie annoncée et qu’au lieu de cela, c’est elle qui viendra à la maison le jeudi, mais que malgré cela, tout se passera bien.
La santé comme source de bonheur
Vivre la vie apporte spontanément un immense bonheur à beaucoup, cependant, la vie avec l’autisme nécessite de contrôler cette spontanéité. Il est donc conseillé de commencer par connaître le profil sensoriel de la personne vivant avec l’autisme, en portant son attention sur le traitement des 8 sens jusqu’alors connus.
Découvrez l’hyper ou l’hypo réaction aux stimuli sensoriels par la vue, l’ouïe, le toucher, le goût, l’odorat, le sens proprioceptif, vestibulaire et intéroceptif sera dans une certaine mesure possible, pour maintenir et/ou améliorer leur santé, par exemple en leur proposant des aliments naturels (auxquels ils ne sont pas intolérants) exempts de sucre, de conservateurs, de gluten et de caséine, ce sera fondamental. Nous sommes ce que nous mangeons et ce que nous mangeons influence le comportement, la qualité du sommeil et donc l’acquisition de compétences. Pour ceux qui vivent avec l’autisme, cet aspect peut être vraiment compliqué s’ils ont un intestin qui fuit, car la consommation de certains aliments fonctionne comme un opiacé, engendrant des comportements très perturbateurs.
En générant un environnement approprié, le degré d’irritabilité diminue, ainsi la régulation des bruits ou des flux de lumière, en utilisant un certain ton de voix, en prenant soin des arômes, en les contenant, en fournissant un espace sûr, maintiendra la disposition de ceux qui vivent avec l’autisme à l’interaction.
La vie avec l’autisme est vécue par un être humain et il est absolument nécessaire que l’environnement soit le plus convivial possible tout en renforçant sa flexibilité mentale, ce qui lui permettra progressivement de développer des capacités d’adaptation.
Le rôle de l’éducation dans la vie de la personne autiste
L’éducation est tout un problème. Cela commence à la maison et se poursuit à l’école. L’inclusion commence directement à la maison en acceptant et en comprenant le trouble, en faisant les ajustements nécessaires en commençant par les idéaux de tous ceux qui coexistent dans la vie avec l’autisme, en apportant sécurité et affection à la personne ainsi que des compétences essentielles pour fréquenter l’école. L’école offre de nombreuses opportunités à tous, sans préjugés et un grand respect de la diversité est attendue. Le cerveau est un organe social qui demande au groupe de se développer et d’apprendre. Quiconque vit avec l’autisme jouit des mêmes droits et est soumis aux mêmes obligations que tout le monde. C’est à l’école que s’affirme le droit d’augmenter les expériences et les opportunités de participation. L’école est un excellent moyen d’apprentissage.
Une fois à l’école, ce qui est attendu, c’est que la personne vivant avec l’autisme s’adapte et pour cela, les fonctions exécutives jouent un rôle très important. Un cerveau capable de résoudre des situations spontanées déclenche également des processus émotionnels.
S’adapter à une vie avec autisme
L’adaptation implique tout un ensemble de compétences et pour les personnes autistes, c’est un grand défi. Il est recommandé de développer et/ou de renforcer un à un selon les cas. Le jeu est un excellent moyen d’apprendre et de mettre ces compétences en pratique.
Vivre avec l’autisme peut être épuisant car on est soumis à des attentes souvent inaccessibles comme « fonctionner » neurotypiquement. Il y a une tension due au fait de ne pas connaître les règles de coexistence en dehors de la vie avec l’autisme.
Conclusion
Il n’est pas possible de séparer l’autisme de la personne, si elle est destinée à une vie avec autisme. La culture par les valeurs est ce qui définit les compétences humaines. Les études fournissent des voies, des moyens et des ressources pour rapprocher les personnes vivant avec l’autisme de ce que la majorité (appelée société) attend. Le but de la sensibilisation de la société est de connaître le trouble en profondeur, d’adhérer au design universel en générant des espaces récréatifs, scolaires, professionnels, médicaux, etc. qui facilitent l’inclusion des personnes autistes, d’essayer de les soutenir avec créativité et imagination, d’enseigner des choses donner un sens à leur vie avec l’autisme et faire des ajustements qui les aident à apprendre et à développer un apprentissage indépendant.
L’empathie devra être le drapeau avec lequel nous naviguons tous contre l’autisme, car elle nous touche tous. C’est entre nos mains d’être le pont qui mène ceux qui vivent avec l’autisme à une vie heureuse avec l’autisme.
Les références
Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM V) American Psychiatric Association https://forwardteacher.com/author/smirabal/
Carnero-Pardo, C. Entretien thématique avec Javier Tirapu Ustárroz : Fonctions exécutives [en ligne]. Circunvalación del Hipocampo, mai 2020 [Consultation : 2 août 2021]. Disponible sur : https://www.hipocampo.org/entrevistas/JavierTirapuUstarroz.asp
Reano, Ernesto. (2015). Neurodiversité, autisme et électronalité : un aperçu.
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