Avec plus de 11 ans d’expérience au sein de l’Association Alzheimer de La Rioja, l’ergothérapeute Aitor Piñeiro Gago partage avec NeuronUP son expérience de l’application de la stimulation cognitive au sein de l’AFA Rioja.
À propos d’AFA Rioja
L’Association des proches et des patients Alzheimer de La Rioja (AFA Rioja) a été créée en 1993 dans le but d’offrir un centre doté de ses propres services, auquel les proches des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer pourraient avoir accès en l’absence de ressources spécialisées dans le système de soins sociaux et de santé. L’objectif est d’offrir une réponse aux besoins des proches et des personnes touchées.
Tout au long de ces années, AFA Rioja s’est développée, comme le montrent les données annuelles relatives au nombre de professionnels engagés, au nombre de bénéficiaires (environ 180) et de leurs proches, ainsi qu’à la diversification et à la spécialisation des différents programmes inclus dans son portefeuille de services.
Objectif de l’AFA Rioja
Parmi les objectifs fixés par l’Association, le but est d’atteindre et de maintenir le plus haut niveau de qualité de vie (QoL) dans le binôme personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et aidant (dans la majorité des cas, comme dans la littérature, le conjoint). Tout cela, dans une perspective intégrale, individualisée, coopérative, responsable et éthique, conformément aux valeurs de l’Association et à notre position vis-à-vis de la société, des familles et des individus.
La visión de AFA Rioja
La vision joue un rôle très important dans l’établissement des méthodes de travail, des actions et des propositions à développer.
D’après les publications existantes, nous pouvons partir d’une approche :
- ascendante (bottom-up), où le travail se concentre sur les capacités affectées par la maladie ;
- de haut en bas (top-down), où l’accent est mis sur les activités significatives et les rôles de la vie des personnes ;
- d’environnement premier, où les facteurs contextuels sont prioritaires par rapport aux facteurs personnels.
Traduire ces visions, souvent liées à des préférences professionnelles, à une planification centrée sur le service, à des idées préétablies datant de plusieurs années et à des convictions personnelles non fondées sur les connaissances actuelles, est un défi si l’on veut coexister dans le même environnement de travail.
L’équipe de l’AFA Rioja
L’équipe professionnelle interdisciplinaire de l’AFA Rioja comprend actuellement :
- 3 travailleurs sociaux,
- 3 psychologues,
- 8 ergothérapeutes,
- 1 musicothérapeute,
- 4 assistants.
Organisé dans deux centres physiques situés dans la ville de Logroño, lieux où sont menées des interventions psychosociales ou des thérapies non médicamenteuses (TNM) et où se rendent des personnes de la capitale de La Rioja et d’autres municipalités voisines.
Les TNM dans l’AFA Rioja
Les premières expériences enregistrées avec les TNM chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer remontent aux années 1950-1960, bien que les connaissances générées et acquises au cours des dernières décennies aient connu une croissance exponentielle. Des études, des expériences, des recherches et des institutions confirment l’efficacité et les résultats implicites dans divers domaines grâce à son administration, même à des niveaux similaires à ceux des thérapies pharmacologiques.
Les bienfaits des TNM
Par conséquent, les TNM sont considérées comme aussi importantes que le traitement pharmacologique, car les deux, prescrites de manière coordonnée et appropriée, peuvent multiplier les avantages obtenus pour chaque personne dans des aspects tels que :
- la qualité de vie,
- l’autonomie et l’indépendance dans les activités de la vie quotidienne (AVQ),
- les composantes volitives,
- l’état émotionnel,
- la promotion et le maintien de comportements fonctionnels et sains.
- retarder la détérioration associée à la maladie,
- réduire la dépendance à l’égard des médicaments, des tiers et des services,
- réduire le coût économique du traitement,
- retarder le moment de l’institutionnalisation dans des centres résidentiels.
Les résultats des TNM
Les résultats rapportés de l’implantation de TNM augmentent d’année en année en fonction des nombreuses expériences et de l’intérêt croissant pour le sujet. Cependant, des recherches sont encore nécessaires pour déterminer les résultats, le niveau d’efficacité et le potentiel de réapplication afin d’atteindre un niveau de recommandation.
Les personnes qui viennent au centre
L’association regroupe des personnes qui, bien qu’ayant le même diagnostic médical, présentent des caractéristiques hétérogènes en termes de niveau de santé :
- Activité précédente,
- l’organisation et la satisfaction à l’égard des routines,
- identification des objectifs,
- le niveau de performance dans les AVQ
- niveau de fonctionnement/dysfonctionnement des capacités individuelles (sensorielles, cognitives, physiques, communicatives et interactives) ;
- variété des groupes sociaux et des soutiens,
- maintien ou perte de rôles significatifs,
- le bien-être émotionnel,
- la présence d’autres pathologies.
En pratique, il s’agit d’un ensemble de besoins à couvrir par les différents TNM en fonction de l’objet de leur nature. Tant ceux de nature normative établis par les professionnels, qui indiquent quels résultats sont attendus et quels services sont nécessaires pour les atteindre, que les besoins perçus ou expérimentés, qui sont basés sur la perception de chaque personne ou groupe à l’égard d’un certain manque, sur la base d’une appréciation subjective (Bradshaw, 1972).
Développer les opportunités
Créer et développer des opportunités qui couvrent le plus grand nombre possible des besoins qui en découlent, tout en garantissant le contrôle des variables et en mesurant l’effet de celles-ci sur un ensemble de facteurs individuels, devient une responsabilité professionnelle et organisationnelle.
Ces opportunités doivent être coordonnées, individualisées, dans une perspective holistique, dynamiques, flexibles et avec des objectifs révisables dans le temps, telles sont quelques-unes des caractéristiques que ce type d’intervention doit remplir.
Les propositions sont donc aussi variées que les histoires de vie, les intérêts, les préférences, les préoccupations et les objectifs sont identifiés dans l’analyse de la population et de l’individu qui doit être effectuée périodiquement.
Des interventions telles que la magie, la cuisine, les animaux, l’art et la culture, le sport, la musique, les livres, les projets de vie et la signification professionnelle ne sont que quelques-unes des interventions qui complètent les programmes de stimulation des capacités individuelles.
Les interventions sont développées en tenant compte des environnements (professionnel, communautaire, intérieur, extérieur…) ; du nombre de personnes (individuelles, en paires, en petits groupes de 3 à 5 personnes, et en groupes jusqu’à 9 personnes) ; de leur nature (soins personnels, rôles de vie, ou loisirs et temps libre) ; des résultats attendus (en fonction du bénéfice perçu, du plaisir et de l’amusement) ; et de la méthodologie de développement (autogérée, interactive, avec un soutien professionnel).
L’objectif
L’objectif prioritaire est d’atteindre et de maintenir le plus haut niveau de qualité de vie possible en fonction des caractéristiques individuelles et des facteurs contextuels. Par conséquent, l’engagement et l’attribution d’un plan de vie et d’accompagnement individualisé par les individus et les professionnels commencent par un processus d’évaluation initial qui dure plusieurs mois. Il devient presque imperceptible lorsqu’il se termine pour en commencer un nouveau, étant cyclique, continu et sujet à des changements appropriés pour améliorer l’expérience, la satisfaction et le bien-être de la personne.
La collecte, l’analyse et l’interprétation des informations obtenues à partir des différentes sources disponibles par le biais de systèmes quantitatifs et qualitatifs, dans une perspective multidisciplinaire, permettent d’élaborer un processus thérapeutique individualisé adapté à chaque personne et à chaque moment.
La stimulation cognitive
Historiquement, l’intervention cognitive a été postulée comme l’un des traitements non pharmacologiques les plus répandus et les plus acceptés dans le traitement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.
De nombreuses études (on pourrait dire que les interventions cognitives sont l’ensemble des NTP qui bénéficient du plus grand nombre de publications et de preuves) confirment les avantages de leur application, le niveau et l’ampleur des avantages variant en fonction de la méthodologie utilisée et du stade clinique de la maladie, ainsi que d’autres facteurs individuels associés (motivation, réserve cognitive, limitation sensorielle, niveau et type d’activité antérieurs, par exemple).
Changements dans la stimulation cognitive
Étant donné que les interventions cognitives à composantes multiples sont les plus recommandées, la variété de leur application est devenue un exercice de créativité et d’innovation soumis aux demandes émergentes, aux nouveaux intérêts et aux préoccupations implicites de la population bénéficiaire.
Conformément à la vision, aux principes et aux fondements qui guident la pratique professionnelle et déterminent le type d’interventions à développer, le spectre des probabilités et des formats méthodologiques dans la conception de sessions éminemment cognitives s’est élargi.
Laissant de côté l’utilisation exclusive du fameux « papier et crayon » dont tant de contenus ont été générés au cours des dernières décennies, les interventions cognitives sont basées sur les préférences et les forces des personnes, d’un point de vue professionnel, avec un sens des nouvelles méthodologies et des nouveaux formats de travail dans les sessions. Toute occupation a implicitement une série de capacités cognitives (parmi d’autres) pour son exécution efficace et fonctionnelle, de sorte que la stimulation d’une (ou plusieurs) capacité(s) cognitive(s) de manière directe permet d’aller plus loin et de la relier à l’émotion et à la signification que chaque personne donne à l’occupation significative.
Stimulation cognitive à l’AFA Rioja
Le centre donne la priorité aux préférences des personnes pour des types d’intervention spécifiques, en tenant compte de leurs capacités individuelles, non seulement dans le domaine cognitif, mais aussi d’un point de vue social, en adaptant les caractéristiques des sessions et les contenus à développer en fonction des objectifs établis.
Stimulation cognitive à l’AFA Rioja avec NeuronUP
Depuis 8 ans, NeuronUP est devenu un outil de travail fondamental pour la conception d’interventions cognitives au sein de l’Association, ce qui, combiné à d’autres contenus, permet d’obtenir des sessions variées et innovantes d’un intérêt croissant pour la population participante.
Les avantages de la stimulation cognitive avec NeuronUP
Au cours de cette période, les professionnels du centre ont identifié plusieurs avantages à la plateforme NeuronUP qui, bien gérés, ont un impact direct sur la réalisation des objectifs thérapeutiques individuels.
D’après notre expérience, et sans préjudice des autres options existantes, nous citons celles que nous considérons comme les plus pertinentes (et que nous utilisons le plus fréquemment) dans notre travail de conception et de mise en œuvre des sessions :
- Quantité et variété du contenu en fonction des capacités et des domaines d’activité. Sans oublier la quantité de ressources supplémentaires disponibles, très utiles pour développer vos propres sessions ou exercices dans des interventions avec un format de travail différent ;
- les filtres disponibles : âge et type d’exercices. Il est important de les présenter en fonction de la population cible, en créant un format attrayant et le plus représentatif possible de la vie quotidienne. De même, cela permet à la personne d’accéder et d’approcher le monde des nouvelles technologies à partir d’une variante ludique et agréable qui a un impact direct sur l’état de santé ;
- l’ajustement des paramètres de l’exercice. Il est possible d’ajuster le niveau de difficulté à partir d’une large gamme, ainsi que la durée des exercices en termes de temps et de nombre de répétitions ;
- la conception des séances à l’avance, en évitant d’abandonner les exercices, d’en chercher d’autres et de les recommencer. Avec le préjudice implicite que cela implique pour la fluidité et la continuité des sessions. La possibilité d’éditer les séances en fonction des résultats obtenus est très positive pour optimiser les bénéfices et faciliter le travail de préparation des thérapeutes ;
- la proposition de base des exercices et des séances permet au thérapeute de les adapter aux caractéristiques de la personne et du groupe, en introduisant des éléments dynamiques et de gestion qui permettent une individualisation maximale. Par exemple, en fonction du niveau de participation des personnes dans le groupe : plus énergiques, plus passives…, ou avec des difficultés d’inhibition dans les exercices avec des réponses à tour de rôle. Cela permet d’atteindre le plus haut degré d’équilibre et de bénéfice pour tous les participants.
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Vous pourrez utiliser nos activités, créer des sessions ou travailler à distance avec vos patients.
Conclusion
- L’application d’une TNM ne doit pas devenir une question triviale dans les routines organisationnelles qui fournissent des services ayant un impact sur la santé globale des personnes.
- L’adaptation de ces thérapies aux besoins individuels devrait être l’ordre logique du processus, sans attendre que la personne s’adapte aux ressources existantes. Et s’il n’y en a pas, il faut les créer.
- Les professionnels doivent être cohérents entre ce qui est fait et dit concernant les nouveaux paradigmes et approches de soins et les services disponibles dans les centres. Prendre en compte (et partager) les principes éthiques centrés sur les personnes qui guident les actions à développer, en reflétant cette vision et cette philosophie dans le type de programmes et les processus d’évaluation, de conception et de mise en œuvre de ces derniers.
- NeuronUP permet d’élargir la gamme d’outils de travail disponibles au service des personnes ciblées, en complétant ceux qui existent déjà, afin de garantir ces principes.