L’identité est l’ensemble des circonstances qui différencient une personne des autres. Sans identité, nous ne sommes pas ce que nous sommes. C’est ce qui arrive aux principaux aidants d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer. Ils ne sont pas. Ils ne le sont pas parce qu’ils se consacrent à 100 % aux soins d’une personne totalement dépendante qui a besoin d’eux 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Les personnes qui s’occupent d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer ont mis leur identité de côté pour occuper à plein temps celle d’une autre personne. Leur identité a été laissée en suspens en attendant qu’ils la reprennent et, en attendant, ils se consacrent corps et âme à l’autre, en vivant leur vie du mieux qu’ils peuvent. Ce n’est pas seulement, comme le pensent la plupart des gens, qu’ils n’ont pas de temps libre ou qu’ils n’ont pas le temps de faire ce qu’ils avaient l’habitude de faire, c’est qu’ils ont laissé derrière eux la vie telle qu’ils la connaissaient et, dans de nombreux cas, qu’ils ont abandonné leur travail pour s’occuper de leur père, de leur mère ou d’un membre de leur famille. Et si elles l’ont fait, c’est probablement parce qu’elles n’avaient pas d’autre choix.
Préserver son identité lorsqu’on est l’aidant principal d’un malade d’Alzheimer n’est pas chose aisée, car nous avons tous des conseils à leur donner mais personne ne s’arrête pour réfléchir à leur mise en pratique. En moyenne, un aidant principal passe environ 15 heures par jour, 7 jours sur 7, avec le malade dont il s’occupe, il est donc difficile de ne pas tomber dans l’épuisement et la perte d’identité dont nous parlons. C’est pourquoi la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer devrait également être la journée des aidants, car derrière chaque malade d’Alzheimer, il y a un ou plusieurs aidants principaux qui vivent deux vies, la leur et celle de la personne qu’ils aident au quotidien.
Demander de l’aide
Les professionnels de différents domaines peuvent établir des lignes directrices pour que l’aidant ne tombe pas dans l’épuisement et contribuer ainsi à maintenir son identité en tant que personne, mais sans la collaboration appropriée de la famille ou des institutions, c’est une tâche très compliquée. Participer à des groupes d’entraide, reconnaître la surcharge pour la détecter dès le début et demander de l’aide sont quelques-uns des piliers fondamentaux pour aider l’aidant à ne pas perdre son identité, car à l’usure physique et psychologique s’ajoute la surcharge émotionnelle de voir la détérioration d’un être cher face à cette maladie.
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Amour inconditionnel
S’il est vrai que le rôle d’aidant a, dans une large mesure, des conséquences négatives, il comporte également des éléments qui façonnent positivement la personnalité de l’aidant. La patience, la responsabilité, l’amour inconditionnel et le respect sont favorisés par le fait de s’occuper d’une personne au quotidien. Sans aucun doute, au cours du chemin que j’ai parcouru en tant que professionnelle de la maladie d’Alzheimer, de nombreux aidants m’ont dit que, malgré la difficulté et le caractère dévastateur de la prise en charge d’un patient atteint de la maladie d’Alzheimer, une fois l’expérience terminée et après l’avoir analysée, ils éprouvent la grande satisfaction d’avoir fait tout ce qui était en leur pouvoir pour assurer au patient la meilleure qualité de vie possible.