La trisomie 21 d’un point de vue social
Il existe de nombreuses idées reçues sur les personnes atteintes de trisomie 21, c’est pourquoi chez NeuronUP, nous voulons bannir les fausses croyances et améliorer l’inclusion sociale des personnes touchées.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
La trisomie 21 n’est pas une maladie. C’est une altération génétique causée par la présence d’un chromosome supplémentaire ou d’une partie de celui-ci. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont trois chromosomes dans la paire 21, alors qu’il y en a généralement deux. C’est l’altération génétique humaine la plus courante, mais ce n’est pas une maladie et, par conséquent, ne nécessite aucun traitement médical.
L’origine de cette déficience intellectuelle réside dans l’apport par le sperme ou l’ovule d’un autre chromosome. Avec les 23 autres, ils totalisent 47 au lieu des 46 habituels. Dans la grande majorité des cas, le supplément est fourni par l’ovule. Il n’y a pas de cause connue pour cette altération génétique. Cela se produit spontanément et ne peut être évité.
En chiffres
Mythes et vérités
Ci-dessous, nous explorons les principaux mythes autour de la trisomie 21.
Quels degrés existent ?
Il n’y a pas de degrés. Chaque personne est différente, a des caractéristiques différentes et une altération différente.
La trisomie 21 peut-elle être héréditaire ?
Dans la plupart des cas, le syndrome survient au hasard. Dans seulement environ 1 % des cas, la soi-disant translocation se produit, ce qui implique que l’un des parents a un chromosome 21 et une partie de l’autre, puisque la partie manquante a été attachée à un autre chromosome. C’est dans ce cas que l’on pourrait parler d’hérédité.
L’agressivité fait partie de la trisomie 21.
Ce comportement n’est pas associé à la trisomie 21, c’est-à-dire que les comportements agressifs ont leur origine dans des troubles des conduites également présents chez les personnes sans déficience intellectuelle.
L’espérance de vie est faible.
L’espérance de vie des personnes atteintes de trisomie 21 est de plus de 60 ans, un chiffre qui ne cesse de croître, car les dernières avancées de la médecine réduisent le taux de mortalité.
L’âge avancé du parent comme cause
Bien qu’il ait été démontré qu’un facteur favorisant l’apparition de trisomie 21 soit l’âge de la mère pendant la grossesse, la plupart des cas surviennent avec des jeunes mères.
Principale cause de déficience intellectuelle
La trisomie 21 est la principale cause de déficience intellectuelle. Entre 30 % et 40 % des personnes ayant une déficience intellectuelle ont ce syndrome. Cette altération génétique entraîne un développement plus lent, il est donc essentiel que ces enfants participent dès la naissance aux programmes de stimulation appelés Early Care.
Risque de maladie d’Alzheimer
Les adultes atteints de trisomie 21 courent un risque accru de maladie d’Alzheimer.
La trisomie 21 implique des troubles d’apprentissage et des besoins éducatifs spéciaux
Il est vrai que l’apprentissage est plus lent, mais, et avec une stimulation adéquate, le cerveau peut évoluer. De plus, les personnes trisomiques n’ont pas besoin d’éducation spéciale. Il existe des cas de personnes trisomiques qui ont étudié à l’université et ont obtenu leur diplôme, comme c’est le cas de Pablo Pineda, la première personne trisomique en Europe à obtenir un diplôme universitaire. Sur le marché du travail, le taux de personnes touchées par la trisomie 21, a considérablement augmenté.
L’importance de l’intervention précoce
La trisomie 21 n’a pas de remède. Mais il existe des programmes de prise en charge précoce pour les enfants trisomiques de 0 à 6 ans. L’objectif de ces programmes est de réduire le retard de maturation associé à ce handicap en utilisant la neuroplasticité du cerveau, c’est-à-dire le potentiel du cerveau à se modifier et à s’adapter. En bref, ces programmes visent à stimuler le développement psychomoteur, cognitif, linguistique et socio-affectif. Enfin, il convient de noter qu’il n’y a pas de relation entre les traits physiques et le développement cognitif.
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