Quel est le travail d’une association de personnes atteintes de Trisomie 21 ? Le cas de Down Navarra

Dans cet article, Down Navarra explique le travail d’une association de personnes atteintes de Trisomie 21 et son expérience de la stimulation cognitive avec NeuronUP.

Qu’est-ce que la Trisomie 21 ?

Le syndrome de Down (SD) est une anomalie congénitale due à l’apparition d’un chromosome supplémentaire dans la 21e paire de chaque cellule. Cette altération est connue sous le nom de trisomie 21.

Questions fréquemment posées sur la Trisomie 21

1. Pourquoi la Trisomie 21 apparaît-il ?

La Trisomie 21 est la déficience intellectuelle d’origine génétique la plus fréquente. Elle survient au moment de la fécondation et est due à la présence d’un chromosome supplémentaire dans la 21e paire de chromosomes. Bien qu’elle soit détectable pendant la grossesse, ses causes n’ont pas été déterminées à l’heure actuelle. Cela signifie que rien de ce que les parents d’un bébé atteint de DS ont fait pendant la grossesse n’est à l’origine de cette altération génétique. Le syndrome de Down ne peut pas être évité, de sorte que tout couple peut avoir un bébé atteint de Trisomie 21.

2. Sont-ils des personnes malades ?

La trisomie 21 n’est pas une maladie car il ne peut pas être guéri, il n’y a pas de traitement. Le syndrome de Down est un handicap associé à la personne, une caractéristique de la personne. Les bébés nés avec une Trisomie 21 peuvent présenter une prévalence plus élevée de troubles de la santé (maladies cardiaques, infections des voies respiratoires et digestives dans les premières années…).

Il est très important de prendre en charge toutes ces altérations associées possibles par le biais d’un bon programme de santé et en offrant des environnements positifs et stimulants qui favorisent l’autonomie et le développement de toutes les capacités de l’enfant.

L’importance des soins précoces

Les soins précoces commencent quelques mois après la naissance et se poursuivent jusqu’à ce que l’enfant ait 6 ans, en profitant de la plasticité neuronale des premières années, ce qui permet un développement psychomoteur, cognitif, linguistique, social et affectif. L’enfant atteint de Trisomie 21 atteindra les mêmes étapes de développement que n’importe quel autre enfant ; il marchera, parlera, etc. La différence est qu’en raison de son retard psychomoteur, il les atteindra plus tard et cela dépendra, comme pour tout autre enfant, de sa variabilité individuelle.

Aujourd’hui, l’intervention précoce ne vise pas seulement à atteindre les premières étapes du développement, mais elle s’adresse aussi à la famille, afin que la personne atteinte puisse s’accepter et être aussi indépendante que possible.

3. Peut-on prévenir la trisomie 21 ?

Il n’est pas possible de savoir avant la conception si un couple aura un enfant atteint de Trisomie 21. Une fois le fœtus formé, la femme enceinte peut demander un diagnostic prénatal pour connaître le patrimoine chromosomique du fœtus à naître. Il existe différents tests, dont les plus courants sont : l’amniocentèse, la biopsie du chorion et le dépistage biochimique.

Les thèmes

La société a stéréotypé et catalogué les personnes atteintes du syndrome de Down et il est de notre devoir de défendre le fait qu’elles sont uniques et non reproductibles comme tout le monde.

• Les personnes atteintes du syndrome de Down ne sont pas plus affectueuses, plus heureuses ou n’aiment pas plus la musique que les autres.
• Elles ne sont pas toujours des enfants, elles grandissent et se développent mentalement et physiquement comme les autres personnes, si on leur offre les conditions nécessaires à leur développement.
• Ils passent par toutes les étapes de la vie : l’enfance, l’adolescence, l’âge adulte.
• Il n’y a pas de degrés de déficience dus à la trisomie 21 : on l’a ou on ne l’a pas.
• Il n’y a personne à blâmer.
• Ce n’est pas une maladie.
• On ne peut pas la « guérir ».

Association du syndrome de Down de Navarre

Nous sommes une organisation à but non lucratif fondée en 1990 à l’initiative d’un groupe de parents de personnes atteintes du syndrome de Down qui cherchaient des solutions aux problèmes particuliers liés à ce handicap.

Depuis 30 ans, nous travaillons pour les personnes atteintes de trisomie 21 par le biais d’actions qui contribuent à améliorer leur qualité de vie et la défense de leurs droits.

Nous opérons dans la région de Navarre et nous sommes fédérés au sein de Down España (Fédération espagnole des institutions pour le syndrome de Down). Nous comptons actuellement plus de 150 membres et 200 membres collaborateurs.

Que faisons-nous dans notre association du syndrome de Down ?

1. Programme d’accueil

Protocole de soins en cas de naissance d’un enfant atteint de Trisomie 21 et attention à tout type de demande (familles, organisations, étudiants universitaires et élèves, personnes intéressées par notre travail, etc…) en fournissant des informations sur les activités et les programmes de l’association.

2. Programme d’aide aux familles

La famille, en tant que premier noyau naturel d’inclusion de la personne atteinte de Trisomie 21, doit disposer dès le départ des informations les plus complètes, ainsi que de la formation appropriée pour s’impliquer dans les soins et l’éducation de leur enfant tout au long des différentes étapes de sa vie. Le programme de soins familiaux offre les ressources suivantes :

• Groupe de soutien émotionnel pour les parents d’enfants de 0 à 3 ans.
• Groupe de soutien émotionnel et éducatif pour les parents d’enfants scolarisés en maternelle et en primaire.
• Groupe de soutien émotionnel pour les frères et sœurs.
• Groupe de soutien émotionnel pour les grands-parents.
• Soins psychologiques individualisés pour les personnes atteintes du syndrome de Down.

3. Programme de soutien psychopédagogique

• Collaboration avec les centres éducatifs : service offert dans le but de conseiller les centres éducatifs sur les caractéristiques des personnes atteintes du syndrome de Down, de fournir des conseils sur l’accès au programme d’études, des conseils sur les différentes méthodologies d’apprentissage, de sensibiliser les centres éducatifs et les familles à l’importance de l’inclusion, de conseiller les familles, d’offrir des sessions de formation aux professionnels des centres éducatifs et d’échanger des expériences, du matériel éducatif et des sujets d’actualité.
• Orthophonie.
• Lecture et écriture.
• Stimulation globale.
• Compétences sociales.

4. Programme de loisirs et de temps libre

L’objectif du programme Loisirs, temps libre et sports est de permettre à nos jeunes de profiter d’activités de loisirs normales et adaptées à leur âge, et de décider eux-mêmes de l’utilisation et de la gestion de leur temps libre, en fonction de leurs goûts et de leurs intérêts.

Le programme propose les activités suivantes :

• Sorties autour de Pampelune et sorties le week-end.
• Camps urbains.
• Camps d’été.
• Vacances autogérées : destinées aux jeunes et aux adultes dotés d’une autonomie personnelle, sociale et acquise, soutenus par un assistant personnel.
• TxalaparDown.
• Danses régionales.
• AfroDown.
• Natation.
• Football.

5. Itaca Sepap Occupationnel

Service de promotion de l’autonomie personnelle visant à contribuer au développement des compétences et à l’autonomisation des personnes atteintes de Trisomie 21.

• Service d’adaptation personnelle et sociale.
• Service d’ergothérapie et de formation professionnelle.
  • Atelier de pratique administrative.
  • Atelier de simulation d’entreprise, Ulysse.
  • Atelier de cuisine.
  • Atelier de compétences domestiques.
  • Expérience professionnelle dans une entreprise ordinaire.
• Inclusion dans le marché du travail ECA.
• Formation aux compétences socioprofessionnelles pour les personnes atteintes de troubles spécifiques du développement en activité.

6. Vie autonome Itaca

Un service global destiné aux familles et en particulier aux personnes atteintes du syndrome de Down, qui facilite leur transition vers la vie adulte et les aide à choisir leur projet de vie par le biais d’une planification centrée sur la personne et la famille :

• Appartement pour la promotion de l’autonomie personnelle.
• Appartements supervisés.
• Service d’accompagnement en milieu naturel.
• Orientation et conseil aux familles pour l’élaboration de projets de vie.
• Accompagnement, conseil ou orientation vers des professionnels et/ou des services spécifiques.

7. Le volontariat

Programme d’accueil, formation et suivi du volontaire.

Notre expérience avec NeuronUP

A l’Association du Syndrome de Down de Navarra, nous avons presque 3 ans d’expérience de travail avec la Plateforme de réhabilitation cognitive NeuronUP. Les domaines sur lesquels elle travaille, les différentes possibilités de concevoir des sessions (activités numériques ou sur papier), les types d’activités (feuilles de travail, jeux, simulateurs…), l’adaptation à la population avec laquelle vous devez travailler (enfants ou adultes), etc. en font une ressource d’intervention efficace et motivante pour nos associés.

La stimulation continue des fonctions cognitives est essentielle pour les personnes atteintes du syndrome de Down, ce qui favorise le bon développement de leurs capacités et, d’autre part, le processus de vieillissement intervient tôt et, dans de nombreux cas, est associé à une détérioration des fonctions cognitives. C’est pourquoi il est nécessaire de stimuler et de travailler les capacités cognitives dès le plus jeune âge.

NeuronUP en groupe

Dans notre organisation, nous utilisons NeuronUP dans des sessions de groupe pour travailler sur les compétences sociales de base et avancées pour des groupes d’enfants et de jeunes à partir de 10 ans. Nous utilisons fréquemment des activités dans le domaine de l’occupation (AVQ, jeux, loisirs, participation sociale, etc.) et des activités spécifiques d’attention, de gestion de l’argent, pour l’entraînement à ce type de compétences qui sont si importantes pour la promotion de leur autonomie personnelle et sociale à partir de cet âge.

Pour les adultes, l’équipe d’assistance psychologique évalue l’état cognitif de chaque usager d’Itaca Sepap Ocupacional et conçoit des séances individualisées adaptées aux besoins de chacun, qui sont travaillées chaque semaine en groupe et individuellement dans le cadre de séances de conseil psychologique.

Ressources supplémentaires

Enfin, l’une des sections les plus utilisées de la plateforme est celle des « ressources supplémentaires ». Des images, des sons, des textes, des outils, etc., qui facilitent le travail d’intervention individualisée auprès de chacun de nos utilisateurs.