La Trisomie 21 racontée par Down Las Palmas

L’Association Síndrome de Down Las Palmas décrit dans cet article le travail qu’ils réalisent pour soutenir les personnes atteintes de Trsiomie 21 et leur expérience avec NeuronUP.

Qu’est-ce que le syndrome de Down ?

Le syndrome de Down est une particularité humaine résultant d’une anomalie génétique (l’apparition d’un chromosome supplémentaire sur la paire 21 des cellules du corps), perturbant le fonctionnement normal de l’organisme et entraînant un handicap intellectuel. Les personnes atteintes du syndrome de Down ont trois chromosomes sur la paire 21 au lieu des deux habituels ; c’est pourquoi ce syndrome est également connu sous le nom de trisomie 21. Ce n’est pas une maladie.

Cependant, le développement de l’enfant avec la Trisomie 21 dépend non seulement des gènes, mais surtout de l’environnement, des soutiens et des stimulations qu’il reçoit tout au long de sa vie. Une attention précoce adéquate, ainsi qu’une assistance et un soutien constants, réduisent ses limitations physiques et renforcent ses capacités intellectuelles. Ainsi, les personnes atteintes de Trisomie 21 peuvent mener une vie épanouie, normale et autonome.

On estime qu’en Espagne vivent environ 34 000 personnes atteintes du syndrome de Down, et un total de six millions dans le monde.

Les calculs indiquent que entre 30 % et 40 % des personnes ayant une déficience intellectuelle ont le syndrome de Down.

L’espérance de vie d’une personne atteinte de Trisomie 21 a considérablement augmenté pour atteindre environ 60 ans de nos jours.

Caractéristiques du syndrome de Down

Santé et problèmes médicaux

En ce qui concerne la santé physique et mentale des personnes atteintes de Trisomie 21, la plupart jouissent d’une bonne santé et leur espérance de vie est en moyenne d’environ 60 ans. Le syndrome entraîne des problèmes de santé qui sont parfois légers, facilement prévisibles et corrigeables, et parfois graves. La gravité ne signifie pas que les altérations ne peuvent pas être traitées : une cardiopathie grave ou une atrésie du duodénum peuvent être pleinement corrigées par chirurgie ; une leucémie peut être guérie par chimiothérapie.

Dans une perspective globale et longitudinale, la personne atteinte du syndrome de Down présente les caractéristiques suivantes :

1. Ensemble de caractéristiques et de signes détectables chez le nouveau-né, comme indiqué dans les caractéristiques biomédicales (section suivante).
2. Croissance corporelle lente et réduite, y compris la croissance céphalique. Par conséquent, la taille atteinte est plus petite et la microcéphalie est souvent présente.
3. Ralentissement du développement moteur et cognitif. La variabilité individuelle est énorme. La lenteur n’est pas synonyme d’absence de progrès, de sorte que, même si le QI diminue avec l’âge, les capacités et les compétences cognitives progressent de telle sorte que la plupart des individus sont en mesure d’expérimenter leurs capacités cognitives et adaptatives dans un environnement ordinaire, à leur satisfaction.
4. Problèmes immunitaires. Cela explique la fréquence des infections récurrentes (rhinite chronique, otite moyenne séreuse, pneumonies, parodontite). Parfois, un trouble auto-immun (par exemple, dysfonctionnement de la thyroïde, maladie cœliaque) ou une maladie maligne (par exemple, la leucémie infantile, qui, bien que rare en termes absolus, moins de 1 %, est plus fréquente que dans le reste de la population) peuvent survenir.

Caractéristiques biomédicales

Petit crâne (microcéphalie), visage rond, palais ojival ou en forme de voûte, hypotonie, déformations des pieds, problèmes associés d’ouïe (hypersensibilité) et de vue (strabisme).

Caractéristiques cognitives

Handicap intellectuel, capacité d’attention limitée, retard de développement, facilité de désrégulation émotionnelle.

Caractéristiques comportementales

Difficulté d’interaction avec l’environnement et apparition de stéréotypies.

Caractéristiques communicatives

Retard général dans l’acquisition du langage qui se caractérise par une grande difficulté dans l’expression orale, la compréhension étant plus développée.

L’Association Síndrome de Down de Las Palmas

L’Association du syndrome de Down de Las Palmas (ASDLP) est une organisation à but non lucratif créée en 1987 par un groupe de parents de personnes atteintes du syndrome de Down, servant d’instrument pour répondre aux besoins et aux préoccupations de ses membres. La singularité de la Trisomie 21 nécessite une spécialisation psychologique, pédagogique et une attention professionnelle élevée (car il englobe des caractéristiques et des besoins bien différenciés). Et c’est pour répondre de manière adéquate à ceux-ci, et pour pallier le manque d’institutions soutenant ces personnes et leurs familles, que notre association a vu le jour.

C’est dans ce cadre que Down Las Palmas apporte des solutions concrètes et professionnalisées aux personnes atteintes de Trisomie 21 et à leurs familles, se fixant comme objectif de « promouvoir le développement, la normalisation et l’intégration complète des personnes atteintes du syndrome de Down dans tous les domaines de leur vie (personnel, familial, éducatif, professionnel et social)« .

Down Las Palmas est membre de la Fédération espagnole des institutions pour le syndrome de Down (Down España), ainsi que de la Confédération des Organisations en faveur des Personnes en situation de Handicap Intellectuel (Plena Inclusión) et de sa Fédération aux Canaries (Plena Inclusión Canarias).

Notre mission

Notre mission est d’être l’entité de référence aux Canaries, garantissant le développement personnel, familial, éducatif, professionnel et social complet des personnes atteintes de Trisomie 21, tout en impulsant des actions de normalisation et de sensibilisation sociale.

Ce que nous faisons : programmes professionnalisés de travail

Pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de Trisomie 21 et de leurs familles, notre travail se concentre sur 7 programmes professionnalisés, comprenant les différents projets et activités que nous développons quotidiennement:

1. Gestion et promotion de l’association

Programme visant à gérer les ressources humaines, matérielles et financières pour soutenir l’association et le bon déroulement de ses activités, ainsi qu’à promouvoir sa présence et sa participation dans la société et ses institutions.

2. Volontariat et participation sociale

Programme visant à promouvoir le recrutement et la participation active des bénévoles, ainsi que la participation sociale en général et la formation professionnelle.

3. Soutien aux familles

Programme visant à soutenir, informer et conseiller les familles, à différentes étapes et circonstances de la vie des personnes atteintes de Trisomie 21.

4. Éducation spécialisée

Programme visant à favoriser l’intégration pleine dans le système éducatif des personnes atteintes du syndrome de Down, ainsi qu’à collaborer activement avec l’ensemble de la communauté éducative à cette fin. Il inclut également le développement d’actions éducatives/complémentaires pour le développement intégral des personnes atteintes de Trisomie 21.

5. Intégration sociale et autonomie personnelle

Programme visant à promouvoir l’intégration, la normalisation sociale et l’autonomie personnelle des personnes atteintes de Trisomie 21 à travers des actions culturelles, ludiques, sportives, etc.

6. Formation et intégration professionnelle

Programme visant à promouvoir la formation professionnelle orientée vers l’intégration professionnelle des personnes atteintes de Trisomie 21, et la gestion de l’emploi dans l’entreprise ordinaire.

7. Développement et maintien socio-personnel

Programme visant à offrir des réponses adaptées aux défis, besoins et situations auxquels sont confrontées les personnes atteintes de Trisomie 21 et leurs familles à l’âge adulte.

Notre expérience avec NeuronUP

Nous utilisons NeuronUP depuis deux ans, l’établissant dès le départ comme un support fondamental pour les professionnels de notre organisation impliqués dans les processus de réhabilitation et de stimulation cognitive.

Cet outil nous permet de réaliser de nombreuses activités de manière personnalisée pour l’amélioration cognitive des personnes atteintes de Trisomie 21 avec lesquelles nous travaillons.

Environ 50 personnes atteintes du syndrome de Down bénéficient directement, avec des âges et des situations de vie très diversifiés, et NeuronUP nous permet d’individualiser et d’atteindre les étudiants à différents niveaux de difficulté, pouvant ainsi travailler sur de nombreux objectifs éducatifs et formatifs.