Qu’est-ce que le syndrome de l’X fragile ?
Le syndrome de l’X fragile (FXS) est une maladie génétique héréditaire, liée au chromosome X. Elle est causée par une altération de la production d’une protéine appelée FMRP, considérée comme essentielle au développement du cerveau.
On estime qu’il affecte 1 garçon sur 4 000 et 1 fille sur 6 000. Environ 1 femme sur 250 est porteuse sans manifestations évidentes. Bien qu’il s’agisse d’un syndrome minoritaire, il est la première cause de diversité fonctionnelle intellectuelle héréditaire.
Caractéristiques du syndrome de l’X fragile
Le syndrome de l’X fragile provoque des difficultés allant des troubles d’apprentissage à une diminution de la capacité intellectuelle. Des traits du spectre autistique apparaissent également, ainsi que des traits de TDAH et d’impulsivité.
Le FXS se manifeste différemment chez les garçons et les filles. Chez les filles, les troubles cognitifs sont moindres et des difficultés en mathématiques apparaissent fréquemment. Cependant, elles ont tendance à présenter une plus grande anxiété sociale.
L’Association Catalane du Syndrome de l’X Fragile
L’Association catalane du syndrome de l’X fragile est née en 1995 d’un groupe de parents d’enfants diagnostiqués avec le FXS. Actuellement, nous sommes une organisation de plus de 180 membres qui rassemble des membres de la famille et des professionnels autour du SXF. L’un de nos objectifs de base est d’offrir un abri et des conseils aux familles qui ont été diagnostiquées. Nous sommes situés à Barcelone et notre site Web est http://www.xfragil.cat/.
Notre expérience avec NeuronUP
Il y a un peu plus de trois ans, nous avons lancé le PAI (Child Care Program), une nouvelle ligne de travail axée sur la stimulation cognitive des garçons et des filles âgés de 6 à 12 ans touchés par le syndrome de l’X fragile. Pour cela, nous travaillons avec la plateforme NeuronUP, qui nous propose une grande variété de matériel interactif via la tablette ou l’ordinateur.
Avec quoi travaillons-nous avec NeuronUP ?
Dans notre cas, nous avons concentré le PAI sur le travail de l’attention comme objectif principal, car nous avons vu que c’était la fonction la plus affectée chez nos enfants, en raison de leur forte impulsivité. De plus, nous considérons que l’attention est à la base de l’acquisition de nouveaux types de connaissances plus complexes (langage, compréhension, nombres, etc.). Sans attention, l’apprentissage est pratiquement impossible.
Dans ce cadre, nous nous concentrons sur deux types d’attention : l’attention soutenue et l’attention sélective. Nous combinons la plate-forme NeuronUP avec deux autres types de matériaux : le matériel de manipulation ( objets emboîtables, puzzles, etc.) et les fiches papier.
Lorsque nous commençons à travailler avec chaque enfant, nous effectuons une évaluation préliminaire et concevons des objectifs spécifiques pour chacun, prenant également en compte les besoins et les préoccupations de la famille, à travers un premier entretien.
Que nous a apporté NeuronUP ?
NeuronUP nous permet de travailler confortablement avec la tablette, ainsi que de concevoir des activités personnalisées pour chaque enfant (il permet de modifier la difficulté en fonction du nombre d’éléments, en intégrant ou non un chronomètre, une autocorrection, etc.). Il vous permet aussi de programmer des sessions et d’enregistrer des exercices avec les noms de chaque utilisateur.
La variété du matériel est une autre variable qui enrichit les séances, ainsi que le type d’activités qui, étant interactives et intégrant des sons, augmentent la motivation de l’enfant. Après chaque bonne réponse, il y a une coche verte et un son qui indique que la réponse est correcte.
À partir de maintenant…
Nous sommes au milieu du test pilote de notre projet et nous voyons déjà des avancées chez les enfants. C’est pourquoi nous pensons que NeuronUP pourrait être un très bon outil de travail pour la mise en place de notre projet.
Nous continuons !
« L’esprit qui s’ouvre à une nouvelle idée ne reviendra jamais à sa taille d’origine »
Albert Einstein.
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