La thérapeute occupationnelle du centre d’occupation de la Fondation Down Zaragoza, Cristina Ruiz Monterde, explique dans cet article certaines des activités pour les personnes atteintes de Trisomie 21 qui sont réalisées au centre tout au long de la semaine.
Lorsqu’on nous parle du syndrome de Down (SD), nous avons immédiatement à l’esprit le visage d’un enfant ou d’un jeune que nous connaissons présentant les traits typiques de cette trisomie. Cependant, il est de plus en plus fréquent de rencontrer des adultes atteints de Trisomie 21. À ce jour, nous pouvons dire que l’espérance de vie d’une personne atteinte de Trisomie 21 dans notre pays a été multipliée par rapport aux 30 dernières années, passant de 25 ans en moyenne de vie dans les années 80-90 à 60 ans en moyenne de vie aujourd’hui.
Cette augmentation de l’espérance de vie est principalement due à l’amélioration de la qualité de vie de ces personnes, notamment grâce aux progrès médicaux qui ont réussi à corriger ou à prévenir les complications typiques pouvant survenir chez une personne atteinte du SD, telles que les cardiopathies congénitales, la leucémie, les infections récurrentes… Mais aussi grâce à des facteurs individuels et à l’inclusion de ces personnes dans la société.
Nous nous retrouvons donc avec une population de personnes atteintes de Trisomie 21 de plus en plus âgées et en même temps, vieillissantes, car le processus de vieillissement dans le SD est plus rapide que dans la population générale. Elles présentent une série de troubles associés au processus de vieillissement, auxquels il faut également ajouter que, en raison de leurs caractéristiques génétiques, elles ont plus de chances de développer une démence de type Alzheimer.
Troubles chez les adultes atteints de Trisomie 21
Voici quelques-uns des troubles que l’on peut trouver chez un adulte atteint du SD :
- Maladie d’Alzheimer (MA),
- les déficits sensoriels,
- les troubles dépressifs et anxieux,
- autres troubles psychologiques,
- apnée du sommeil,
- l’hyper- ou l’hypothyrodisme,
- carence en vitamine B12,
- douleurs chroniques liées à l’âge,
- la maladie cœliaque,
- maladies métaboliques.
Pruebas de diagnostic
Nous sommes confrontés à la difficulté selon laquelle de nombreux troubles causent des symptômes similaires, ce qui peut entraîner une confusion, masquant ainsi la véritable cause de ces troubles. Pour cette raison, il est essentiel de réaliser un diagnostic différentiel correct par les professionnels qui s’occupent de la personne atteinte de Trisomie 21. Pour cela, il est nécessaire de réaliser des tests diagnostiques qui nous permettent d’exclure les pathologies physiques ainsi que d’utiliser des tests diagnostiques standardisés et validés pour les personnes atteintes de déficience intellectuelle, tels que le CAMDEX-DS.
Le Centre d’Occupation de la Fondation Down Zaragoza accueille des utilisateurs atteints de déficience intellectuelle à partir de 18 ans. En raison des caractéristiques des personnes avec lesquelles nous travaillons, nous avons protocolisé la réalisation de ces derniers tests de manière périodique afin de détecter les changements dans les facultés cognitives de nos utilisateurs et ainsi anticiper le processus de vieillissement prématuré. Ces tests sont administrés à tous les utilisateurs de manière égale, quelle que soit leur âge, afin d’établir une ligne de base qui nous servira ensuite de comparaison. Cependant, nous mettons l’accent particulièrement sur les personnes de plus de 35 ans, car c’est à partir de cette tranche d’âge que les chances d’apparition de la maladie d’Alzheimer chez les personnes atteintes de Trisomie 21 augmentent.
Plan d’attention individualisé
Une fois que nous avons identifié les besoins des personnes avec lesquelles nous travaillons, nous fixons des objectifs individualisés pour chacune d’entre elles, qui sont consignés dans un Plan d’Attention Individualisé (PIA), puis nous concevons un programme d’intervention globale que nous mettons en œuvre quotidiennement auprès des utilisateurs. Nous essayons de proposer des activités variées afin de leur offrir une stimulation continue, motivante et surtout significative dans leur vie quotidienne.
Activités pour les personnes atteintes de Trisomie 21
Certaines des activités que nous réalisons tout au long de la semaine pour les personnes atteintes de Trisomie 21 sont les suivantes :
1. Entraînement cognitif avec la plateforme en ligne NeuronUP
Nous avons choisi cette plateforme en ligne car elle nous a semblé très polyvalente, étant hautement personnalisable et facile à utiliser pour les professionnels. De plus, elle s’est avérée très attrayante et stimulante pour les patients, qui effectuent une séance hebdomadaire sur la plateforme numérique, que ce soit individuellement sur un ordinateur ou une tablette, ou en groupe avec l’aide du tableau interactif.
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2. Entraînement des AVQs
Nous travaillons sur les activités de la vie quotidienne afin de maintenir et renforcer l’autonomie de nos utilisateurs, en les aidant à améliorer leurs performances quotidiennes. Nous travaillons également sur des groupes de loisirs autonomes, qui gèrent leur temps libre avec leurs amis, en concevant régulièrement des sorties qui leur plaisent dans la ville et en recherchant les ressources et les moyens nécessaires pour cela.
3. Compétences sociales
La formation aux compétences sociales est fondamentale dans le cas de l’intellectual disability, car il arrive que dans certaines situations, il leur soit difficile de comprendre le contexte social dans lequel ils évoluent, ainsi que d’identifier et de reconnaître efficacement les sentiments ressentis par eux-mêmes et par les autres.
4. Jardin urbain
Nous nous rendons toute l’année dans un jardin urbain où nous cultivons, entretenons et récoltons à différents moments de l’année.
5. Activité de formation
Nous proposons une variété d’activités adaptées aux préférences de nos utilisateurs, parmi lesquelles on trouve les journaux, la radio, l’éducation des adultes, l’horticulture, etc.
6. Activité physique
Tout au long de l’année, nous organisons différentes activités pour permettre à nos utilisateurs de rester physiquement actifs, notamment la psychomotricité, la zumba et un projet de danse inclusive.
7. Activité de manipulation
Nous fabriquons artisanalement des détails pour des mariages, des baptêmes, des communions, des gâteaux de couches pour les nouveau-nés, des sacs en tissu personnalisés et de nombreux autres produits faits maison. Nous effectuons également des travaux de manipulation pour des entreprises externes.
8. Activités communautaires
9. Activités ludiques
10. Visites, voyages
Et bien d’autres activités pour les personnes atteintes du syndrome de Down qui se déroulent tout au long de la semaine à Down Zaragoza.
La Fondation Down Zaragoza continuera à s’efforcer et à travailler pour créer de nouveaux projets qui s’adaptent et répondent aux besoins des personnes atteintes de handicap intellectuel tout au long de leur vie adulte, en particulier pendant la période du vieillissement.
